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光敏感患者的旅行指南


我過去兩次復發的經驗都是因為到了陽光猛烈的地方,第一次是15 歲的暑假到地中海小國馬爾他;第二次是在大一暑假到了台灣九分。年輕時總是有着「反正都要死」的心情往外衝,到了現在老了、成熟了(快25 歲了!驚~)才開始懂得珍惜自己。作為紅斑狼瘡患者雖然有留意的地方,但其實可以像常人一樣享受生活、探索世界。以自己為例,我是一個很喜歡了解各國文化的人。我常跟義工團探訪,或因學校資助及奬學金,有幸到訪了歐、美、澳及短線的亞洲城市。之前Sapphire 與 CC 已經講了一些外遊的貼士,那我就主要講有光敏感徵狀的患者注意的事項。


  • 旅遊地點的紫外線指數、時間

對外向的我而言,光敏感是最惱人的病徴。沙灘、潛水、行山、生態旅遊一概都與我沒有緣份。其次是旅遊地點普遍的紫外缐指數。一些全年都頗熱的國家,例如澳大利亞、地中海至東南亞國家則要小心。特別注意,英國雖然長時間陰天,但其實紫外線也很強呢!至於時間方面,暑假期間,很多地方,特別是西歐,是很曬很熱的。另外,滑雪勝地(因會反射光線)也要留意。數著數著,好像很多地方也去不到 (笑~)如果去旅行,比較適合淡季出發。而若真的去上列國家,塗太陽油、帶傘及不要在戶外多於半至一小時(這個計算還是因人而異的)其實問題不大的。


  • 除主要藥物外,要帶太陽油及傘

除了藥物(自身藥物及傷風藥物)一定要跟身、帶醫生信這定律外,SPF 值50 、PA++++的太陽油及信譽良好防UV 傘(有黑底或銀底的傘)是很重要的。尤其是用太陽油除塗身外,也要塗臉。有化妝的話,你可以選擇一些有UV 值的BB cream 或底霜。在西方國家帶傘曾讓我感到非常困擾,因為外國白人都是非常喜歡陽光及曬得一身古銅色的皮膚,看到你帶傘可能會給你白眼,但後來本著自己是亞洲人(反正在他眼中都是異類)後,帶傘就成了習慣了。


  • 旅遊地點的醫療發展程度

曾經我幻想過去發展中國家做長期義工,不過在醫生緊張的勸阻下打消了念頭。之前曾到了越南胡志明市及河內,不過到河內時,因吃了不適的食物,最後吐得不成人形。雖然幸好不用看醫生,但在到發展中國家有一定風險,尤其是語言不通及醫療設備落後。另外,患者也不可吃成藥及當地不明的藥物。


  • 自己量力而為

在紐約的時候,為了了解當地911 的歷史,跟朋友參加幾天最後歷時6小時的 “walking tour”,當然最後就是累得苦不堪言。而且為了省錢,乘了一些半夜轉機繁複的航班、住在離市中心較遠的airbnb。旅程後自己真的病了,而且沒有當地醫保,醫藥費昂貴 (普通檢查盛惠$800 港幣)。這個故事的教訓是要記得「自己是病人」,無論任何時候都以自己的能力及需要為先,平常人輕而易舉的事,自己可能是難以完成的。


  • 找一個懂你、「鍚住你」的旅伴(對我來說是最重要)

我最少跟不熟的朋友提及自己的病情,所以很多時候他們都不了解。曾經一個旅伴不明白為何我那麼容易累、喝不了酒,而且厭棄我手腳很慢,最後我們也是不歡而散。現在我的旅行也是非常悠遊、輕鬆,沒有趕班次、走馬看花的行程。如果朋友不肯遷就你,就乾脆不要跟去吧。


旅行是一個豐富人生閲歷、調劑心情的活動,以上的小貼士希望能令大家在旅途上玩得開心。

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