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  • 作家相片My Lupus Diary

我地係一對有免疫系統病嘅長期患者

我係紅斑狼瘡症患者,而我男友係13歲時病發,佢係強直性脊椎炎患者,我地係一對有免疫系統病嘅長期患者。 記得23歲生日之旅,我男友係日本讀書,我地第一個long d期間嘅旅行。 出發前一日發燒發到40度,貼住小林退燒貼上機,旅行果7日每4個鐘頭食一次退燒藥,到夜晚訓覺一唔食又燒到成39度,每朝我男友都話送我入醫院,有驚無險去完生日旅行。 番到香港我媽咪即刻接我機送我入醫院,住醫院頭4日我仍然發燒,每日抽6,7支血去驗,所有檢查都做曬,包括 #抽骨髓,到最後發現我患上了紅斑狼瘡症。



出院後,每日食6,7粒類固醇,食到個人 #水腫 到傻仔,一個月之後,我開始 #甩頭髮 了,兩星期嘅時間我甩到頭頂前面嘅陰無曬,每晚沖涼照鏡一望到自己個樣都喊,夜晚同男友講電話又喊,每日都喊住過。 之後過住日日戴帽出街嘅日子,男友留學番黎香港果段日子,每次同我出街都一定會陪我一齊戴帽。 之後有段時間又發現頭頂有個窿,每晚都好驚好擔心,有一晚照鏡吹頭又喊了,今次男友同我講,如果下次我再甩頭髮,會剃番光頭陪我。



你同我都有免疫系統病跟住我地,個病會跟住我一世,你都要一世陪住我。

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