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  • 作家相片匿名

我想要當個美美的女生

我是國中考考高中那個暑假發病,一開始是眼睛水腫,去看眼科一直都看不好只說眼睛沒問題,不知道哪裡出問題。再過幾個禮拜,我的雙腳開始水腫,腫的不像話 鞋子都穿不下,呼吸困難,每天只能躺在床上,下床就頭昏眼花。


媽媽覺得不對勁帶我去台大醫院檢查,醫生馬上建議做 #腎臟穿刺 要確定是什麼,我隔天馬上做了手術,之後就確定是紅斑性狼瘡腎炎。之後就開始住院打 #類固醇 治療 ,病情就控制下來,腳的水腫是消了,可是留下一條條肥胖紋的痕跡,因為皮膚被撐開。



而我的臉在類固醇的藥效日漸圓潤,怎麼樣的消不下,我開始 #自卑,不喜歡拍照,而且每天都要吃很多很多的藥。


穩定的一段時間後,3年後我又再度發病,這次血小板白血球都不夠,160的我體重掉到只剩39公斤,這次住院住了1個多月,而我也從紅斑性狼瘡腎炎變成全身性紅斑性狼瘡。


在醫院期間不停的用藥,我的頭髮一直掉一直掉,我以前最引以為傲的就是我美麗的秀髮,現在逼不得已減成短髮,出院後一樣持續回診用藥,病情控制下來,但不知道是不是類固醇吃太多,我現在 #體重超重,臉超圓,而且雙腳因為血液不循環,經常 #水腫,得靠利尿劑來消說水腫,讓我十分煩惱。


身為SLE的病人,我已經不祈求病能好,我只希望能夠控制住不要有副作用就好,我想要當個美美的女生。

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