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我會繼續撐下去

已更新:2021年5月17日

4月7日,今日係我發病的第五年,很想自己沒有這個病。這個病令我要放棄自己喜歡的工作,改變我的外貌、改變我的生活方式,亦令我當時只有兩歲的囡囡在之後的日子要睇心理醫生。(因為她在家睇到我被救䕶員急救)


當日發燒仲以為係感冒,不停發燒,醫生仲寫紙要入院,住院原來係我惡夢的開始。 在住院的八個月其間,經歷過入左三次ICU 、打強心針、血壓低到50/20、抽脊髓三次、食左三天肺勞藥、藥物敏感致全身麻庇呼吸困難、切左三次皮膚化驗、要入住隔離病房、坐了九個月輪椅、失去自我照顧能力、每天面對不停抽血驗⋯⋯但一直都未知咩病,化驗極都驗唔出,直到十月尾才確診患紅斑狼瘡。


當時情緒失落,亦想過自殺,因原全冇想過自己會患這病,但原來我連自殺都冇能力⋯⋯因爲我需要人照顧。 上年病發過一次,病發前一星期感覺很特別,知道自己身體開始有變化,開始逃避自己有問題,去到威爾斯急症室,醫生要我即時入院因我再次病發,出到診症室外情緒即時失控不停咁喊⋯⋯怕住院、怕家人擔心、怕自己有事會剩下個囡⋯⋯



暫時叫好彩的是紅斑狼瘡影響我的血液( #貧血)及皮膚(全身都皮膚紅紅黑黑、以及皮膚會痛),並沒有影響內臓。 這五年其實一路都控制唔到個病,反反覆覆,時好時壞,但我知道未來我所有日子都會和這個病一起。


雖然辛苦、很辛苦、非常辛苦,但我知我會繼續撐下去,因為仲有囡囡、老公以及家人的大力支持我。

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