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作家相片匿名

珍惜眼前人

我係06年9月有SLE 已經10年,當初係 #關節痛 行吾到就入院 驗查後發現我 #腎發炎 再check好多野確診紅斑狼瘡,仲抽埋腎組織去驗 已經好嚴重。好彩入得醫院快,細細個其實醫生當時講完都5知自己係咩事,都5知呢個病係咩,有幾嚴重。只知住左半年醫院, 1年入面每個月都要番去打針。當完左呢一年,正常番學 其實真係以為自己好番,但日子耐了,日日食藥,吾可以 #曬太陽,先發現原來呢個病跟你一世,先對個病了解多左 。





當時仲係兒科嘅我,每次醫生見我都有同我講好多吾食藥嘅後果 。我聽過有女仔患上精神病入青山,聽過有女仔一隻眼睇5到野,我都未識驚 。直到5年前 ,我真係吾聽話冇食大約一個月, 覆診嘅時候, 醫生話指數好高, 腎都發炎, 即刻入院 ,加藥 。哇 ! 由幾粒加到10幾粒 !


頭頭我都覺得冇咩野, 後尾開始面腫 ,人地以為我肥左 ,其實掂下都痛, 之後兩邊面頰仲爆晒粒粒, 呢一刻先識驚! 自己好貪靚, 仲要係做美容師 #爛面 我真係搵5到工 ,仲要不停諗方法去暗瘡 。呢個問題困擾左我年幾先好番, 果一年簡直係折磨 。 但皮膚已經好脆弱 ,好易紅, 有暗瘡印 ,同埋我地本身好多高能量儀器吾做得 ,我真係好sad 😢


到前幾個月照過核子骨素描, 每年一次眼科驗查 3個月覆診一次 ,食緊3g類固醇份量 ,醫生話好低, 已經有幾年 ,係穩定期 ,結婚生bb係完全冇問題 (咁當然 要同醫生講 等佢有個安排睇住自己情況) 。 叫我得閒可以去曬下太陽,吾係暴曬,做下運動跑下步,飲多d高鈣低脂奶 。


曾經都有諗過死嘅我,負面情緒,甚至連拍拖都怕(我試過同對方講,對方直頭第2日消失得無影無蹤) 我怕我講左對方介意,但其實問心無愧,我自己照顧到自己,我5講,其實我同正常人一樣,只係生活多左食藥,避免太操勞,吾好暴曬 。當人越大 識諗左 ,心態放開左 ,吾好成日將自己個病放係心, 珍惜眼前人, 珍惜每一日。


活得開心先對我地黎講最重要 感謝身邊一直支持我嘅屋企人, 朋友, 都好感恩識到依家呢個男朋友。 係佢令到我去睇埋中醫調理一下身體, 食左藥, 個人冇咁燥底, 面色真係好左 ,我番工好忙好攰, 但都係精神 。


希望我嘅故事可以令到大家冇因為自己身體吾好就氣餒,甚至有放棄自己生命嘅念頭 ,應該更加勇氣面對。 食藥 、心態放開 、冇負面情緒 、正常生活 ,就完全冇問題。 祝所有SLE嘅人 身心健康 、幸福美滿!

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