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  • 作家相片My Lupus Diary

10年病情


早幾日睇完Sapphire既專訪add左呢個專業,好有共嗚,同時亦想在這裡認識更多戰友。 我係80後,中1暑假發現有紅斑狼瘡,已經15年了。我個病最主要影響個腎,發病初期好唔穩定,足足住左半年醫院,仲因爲影響埋啲血同個腦,入左icu,要洗血,果時真係以為自己反唔出黎,連父母都認唔到,半年無反學,班主任同同學們都好擔心,好友都有到醫院探我,但當時既畫面而定諗番真係好模糊。 住左半年醫院,機乎認識哂病房既醫生護士,終於可以出院了,媽媽開心到喊出黎,但不幸既消又再次發生。因抵抗力差,引發 #生蛇,又住過醫院,果時細個唔識,痕就去r佢,搞到左邊腳留下疤痕。


除此之外,其實我對上一篇果位病友既事情我都好有共嗚,我因為影響個腎,去唔到水,住醫院果半年間手腳勁肥,而家手腳都有 #妊娠紋,我除左唔著裙,夏天呢?著短袖衫我都要鼓起好大勇氣去著,出街比人望是常識吧⋯⋯


但總算托賴,頭10年病情都穩定,無返發過,但呢幾年不知為何,雖然返發次數不多,但 #腎功能既指數 就難以控制,導致身體變差,不停試藥,以前用過既要試,新既組合又試,但都好似對我無咩幫助,仲要keep住一個月就覆診一次,而家仲擔心緊再差落去就遲早要 #洗腎,唉 ......

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