我是10年7月尾開始 #關節紅腫 及痛,最初是手指痛連拿筆寫字都用很大力氣;關節痛逐一開始痛。當時還沒有意識到嚴重性,以為只是自已撞到腫痛。
如是者過了2星期發現面部淋巴結腫大,朋友建議我入院檢查。 我在入 #私家醫院 前一天也在政府門診檢查即時抽血。同時確診SLE。 醫生說: SLE 是自我免疫系統自己人打自已人而引起的;醫生開了類固醇和止痛藥給我食,在醫院做了很多很多檢查,當時我很徬徨不知如何告訴家人知,當時也和男朋友籌備婚禮中;很多灰心意念浮現出來,不如和男朋友分手吧,不要連累人。
感恩有男友、家人和教會的弟兄姐妹支持,「呢個是富貴病,唔捱得、要多休息」 出院後,我記得當時要食很多藥:類固醇、止痛藥......一日食三次。但是關節痛猶如洪水湧來一樣,痛到極點文字也不能表達出來;躺在床上睡覺也不能躺因為盆骨關節痛、坐也痛、梳頭也用不上力;當時身體情況很惡劣,情緒也很低落經常自已在床上流淚。但我唔想再令人家人擔心和不想自已身體變差。勤力去做針灸、食藥、抽血、保持心境關朗。
我在專科醫生覆診大半年後之後轉至政府醫院覆診。醫生見我情況好轉,就停止了食 #類固醇,但有其他很多藥食。
陽光與海灘與我無緣份了,雨傘成為我長期携帶的物件。我男友(現時老公)一齊出街也會照顧我以免曬親,行山改為一早(10點前落山)或黃昏去行山。
現在我身體也沒有再發病,病情穩定,繼續食藥、覆診;只是身體容易 #疲倦,有時關節會小痛之外,SLE 成為我親密的朋友與它和平相處。
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