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面目全非

已更新:2021年5月10日


如果你要用三個形容詞形容我,我會説我是一個熱情丶外向丶好勝的人。所以,紅斑狼瘡症對我致命的一撃,不是疲累、關節疼痛或死亡的恐懼,是它有能力將我變得面目全非,肥腫難分,而且皮膚千「瘡」百孔。自己一個的時候,早上會哭,照鏡子時也會哭,躺在床上哭,半夜醒來也哭。 整個人變得厭惡交際,那時候是我最孤獨的時候。


第一次復發後是在大學一年級的暑假,那是因為在沒有防曬的情況下在八月遊台灣九份。當時類固醇的劑量已經減至1 mg , 回港後升回50 mg 。我有的目標和計劃都要擱置了。幾個星期後的效果就是臉肥腫起來了(月亮臉是類固醇的一個特徵),最恐佈是吃藥後,面額兩邊長滿了大小不一的暗瘡和黑頭。那時候頭髮稀疏,臉非常腫脹,我連自己也認不出來。出門丶上學,都是帶上口罩。班上的同學以為我是新來的,熟識的朋友則會詫異,在大學的聯誼活動中,異性一般都不會過來搭訕,自己常難過得常一個人吃飯,或關在宿舍房間內溫習。最難受的是鄰居的閒語,曾經有位大叔笑著對我說:「嘩!你吃了什麼身形暴漲。」我心𥚃想著其實關你什麼事呢,氣咬牙切齒,也懶得跟他解釋。


讓我堅持下去的是家人朋友、信仰、自己將來目標以及一定要好起來的意志。那一年我非常努力讀書,有幸一年後到了美國其中一間頂尖的長春藤學校交流;努力運動並作息正常,不讓自己因為藥物的效用暴吃暴喝,盡力吃少油少鹽的食物;處理皮膚問題時用防敏感(無添加劑、礦物油、或防腐劑)的護膚品洗面、護膚。九個月後減了很多藥,消腫了,皮膚雖有少許凹凸洞,但是也平滑了很多。


我總覺得,有紅斑狼瘡的人都是磨練得堅強、樂觀的人。也許這路一直到不平坦,但是我們總能夠咬緊牙關走下去。

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