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  • 作家相片匿名

SLE改變了我的世界和生活



我是生活在洛杉磯的小狼女,與狼共舞6年了。SLE確實改變了我的世界和生活,但我想我是比較幸運的。 剛開始的時候,我和大部分狼女狼仔一樣以為是感冒 #發燒。反復的發燒幾天,我媽媽就堅持送我去醫院。入院第二天,我輸了兩包血。輸完血,舒服很多。後來醫生為了排除其他病的可能性,抽取我的骨髓檢驗。也取了我左上手臂的皮膚檢驗,所以現在我的手臂上有兩個小傷疤。別人都以為是小時候種水痘的傷疤,我每次都以微笑以對。經過醫生診斷,確診是SLE。醫生說幸好我有及時送醫治療,不然可能就拜拜了。


住院幾天,我比較精神了,終於可以自己下床走動。我走到病房門口,看到‘隔離病房’。我當時覺得‘有這麼嚴重嗎?需要住隔離病房’。後來我問醫生‘是怕我傳染給別人嗎’?醫生說不是,是怕外面細菌感染我。10天后,我出院了。回家第二天,我媽媽叫我中午比較暖,自己洗個澡。在醫院的病房雖然有洗澡間,可是身上連著各種線沒辦法洗。我洗完穿褲子低下頭的時候,看到大腿之間的空隙。心想這10天,我到底經歷了什麼。


剛出院的時候,一天吃三次藥。早上我媽媽上班前都叫我起來吃早餐和藥。有一天,我起來上洗手間 。一坐在馬桶的時候,我雙腳踝就開始痛。那是我第一次 #關節痛。那種痛無法用文字言語形容。後來我的腳踝沒有再痛,但是我的髖關節和膝蓋關節磨損比較厲害。不能蹲和跳。 針灸、抽血都是家常便飯。曾經一位醫生說我身經百戰,讓我哭笑不得。 兩三年前,我已經停止服用類固醇。其他的藥還在繼續。病情穩定,每6個月複診一次。。現在除了走路有時候會卡卡的或一拐一拐的和容易疲倦,其他一切都穩定。


這6年我沒有復發,和SLE和平相處。

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