今年29歲，3年前忽然全身 #骨痛，連行路和拎筆寫字咁容易嘅事都困難，更不停 #甩頭髮，做office工嘅我初頭以為係坐骨神經痛，試過中醫、西醫、針灸治療等等都無用，最後去睇急症後入院抽血，出院食住止痛藥等咗1個月後，證實患上紅斑狼瘡症。...

當我正在從事護理實習時， 在幫病人執行插鼻胃管， 一眼撇過看到床頭牌寫著， 她31 歲是SLE的病患， 同時合併腦出血意識不清楚， 那瞬間全部都湧上心頭， 我到底是怎麼發病的， 我到底是怎麼對抗的， 我到底是怎麼被打敗的， 我到底是怎麼勇敢跟疾病為伍的， ...

最近收到大量有關脫髮的查詢，抱歉不能逐一回應，所以我們決定發一篇文，把我們知道的都一併分享，希望能夠回答你們的疑問。 如何捱過頭髮稀疏的時期？ 1. 駁髮：當中為了讓頭髮看起來比較厚，我一直都有駁髮，直至頭髮長到我能接受的厚度時我才拆提頭上的...

相信在SLE 患者中，我其實也算幸運，在我沒有去到最差時，已經確診！就是因為症狀只得 #甩頭髮 及 #紅疹， 只需要食用金歸納就可以了！三年後亦開始減藥 ，情況一直穩定。 可惜，一星期前開始發燒感冒，但是今次感覺很不尋常, 全身關節、肌肉是前所未有的痛!...

Hello，我今年廿二歲。 媽媽係SLE患者已經接近三十年，中間經歷過大起大跌，病發加藥物敏感，同死神擦身而過。 而我亦都大概三年前出現經常頭痛，間中手軟腳軟無力，腰酸骨痛，發燒。因為當時我唔係同媽咪同住，我冇乜概念。直到我一星期裡面第二次發燒嘅時候佢知道後叫左我去睇醫生。...

頭髮一直掉，同時也令到我的情緒十分困擾，我很擔心，亦因為看到自己的頭髮一天比一天稀疏，慢慢開始見到頭皮…… 我從小都是一個很愛美的女孩，一直以來都很喜歡自己那把又長又厚的長髮。 我又怎會想到有一天，我會開始脫髮，情況嚴重到我用手一抓自己的頭髮時會出現鬼片中的畫面，手上，地上...