我要分享的是我囡囡的病，記得第一次病發是在小學的時候，當時她時常說腳痛，就以為她上學疲累及運動所以會腳痛，但有一日，她的腳那天非常痛，還出現了紫色的瘀痕，我馬上帶她去看醫生，入院後醫生都未清楚是什麼原因，其後做了很多檢查，才知道是紅斑狼瘡引起的...

當一個紅斑狼瘡症的媽媽真心不容易，但因為有這個令我學會要好好愛惜身體，當身體狀況許可時要做少少運動，要盡量食健康的食物。 為了有好的身體照顧bb，同bb玩，弄好食的給bb，盡量要多休息。雖然有時候身心俱疲，但見到bb幸福的笑臉，什麼都值得。想鼓勵其他 #紅斑狼瘡症媽媽，大家加油！

今年29歲，3年前忽然全身 #骨痛，連行路和拎筆寫字咁容易嘅事都困難，更不停 #甩頭髮，做office工嘅我初頭以為係坐骨神經痛，試過中醫、西醫、針灸治療等等都無用，最後去睇急症後入院抽血，出院食住止痛藥等咗1個月後，證實患上紅斑狼瘡症。...

去覆診時醫生總覺得我很樂觀，他好奇這個病不會令我覺得麻煩或不開心嗎？畢竟之情病情也很嚴重，雖然現在也慢慢恢復過來。 作為一個患病的全職新手媽媽，每天要忙著照顧孩子實在没有空間讓我去胡思亂想，否則我無法處理孩子的事情，可是有時候靜下來想想，也好像太忽略自己的感受。其實我也很怕...

我在十年前2009年病發，初時只係覺得周身骨痛，做簡單動作起床落地都痛，一路返工一路好眼訓，身邊人以為我扮野想偷懶，點知我開始黃昏發燒，未食完晚飯就想訓，每日都痛到喊...睇左三個月醫生都唔好，轉睇第二個醫生，抽血後轉我睇內科專科醫生，一睇就要入院，一住就三個星期，呢個病攻...

生病令我感覺自卑，痛苦！而這種痛苦是無法跟別人說，只有自己默默承受！在無數的天會越來越感覺自己的孤單痛苦，痛苦令我每天胡思亂想......我很想找朋友親人訴苦，但是卻不敢，人家只是會覺得我煩！於是我就不敢和他們說！ 在這段抗病魔的日子中，我思考如果有一天我的病好了，我想出國...

我自小就患有紅斑狼瘡，自今已有17年了，從小到大都好少係外人面前提及自己個病，小學中學因為要請假覆診/復發，學校的老師和同學先知我有呢個病，上左大學我就更絕口不提，我害怕別人的眼光，害怕成為人哋茶餘飯後既話題，害怕變成一個特別的人，我只想做個普通人。...

4月7日，今日係我發病的第五年，很想自己沒有這個病。這個病令我要放棄自己喜歡的工作，改變我的外貌、改變我的生活方式，亦令我當時只有兩歲的囡囡在之後的日子要睇心理醫生。(因為她在家睇到我被救䕶員急救) 當日發燒仲以為係感冒，不停發燒，醫生仲寫紙要入院，住院原來係我惡夢的開始。...

我是10年7月尾開始 #關節紅腫 及痛，最初是手指痛連拿筆寫字都用很大力氣；關節痛逐一開始痛。當時還沒有意識到嚴重性，以為只是自已撞到腫痛。 如是者過了2星期發現面部淋巴結腫大，朋友建議我入院檢查。 我在入 #私家醫院 前一天也在政府門診檢查即時抽血。同時確診SLE。...

我和大家一樣，是一隻狼女，剛剛發現不久，才剛從醫院踏出來不到三個月的時間。 先說說之前是如何嚴重影響我的生活和工作。對於這個病完全一無所知，完全沒有概念和從沒想過。所以算是拖了好一段時間才發現⋯😢 一開始先是雙腳酸痛，因為我剛從旅行回來理所當然認為是行程奔波導致，旅行都走...

最開始嘅時候就係發燒，喉嚨痛，爛口，以為係食熱氣野多，試過戒口但沒有幫助。去睇醫生，只係話普通感冒，食止痛藥。 過咗兩個星期，病情沒有好轉，再去睇醫生，醫生只係敷衍了事，配左六星期嘅抗生素比我。慢慢病情亦都惡化，每個月都會有幾日發燒，mouth ulcer (...

Hello，我今年廿二歲。 媽媽係SLE患者已經接近三十年，中間經歷過大起大跌，病發加藥物敏感，同死神擦身而過。 而我亦都大概三年前出現經常頭痛，間中手軟腳軟無力，腰酸骨痛，發燒。因為當時我唔係同媽咪同住，我冇乜概念。直到我一星期裡面第二次發燒嘅時候佢知道後叫左我去睇醫生。...

我係紅斑狼瘡症患者，而我男友係13歲時病發，佢係強直性脊椎炎患者，我地係一對有免疫系統病嘅長期患者。 記得23歲生日之旅，我男友係日本讀書，我地第一個long d期間嘅旅行。 出發前一日發燒發到40度，貼住小林退燒貼上機，旅行果7日每4個鐘頭食一次退燒藥，到夜晚訓覺一唔...

我有左紅斑狼瘡已經十一年，而我認識呢個男仔都已經十一年，無論係朋友既身份定男朋友既身份，從來無因為我有呢個病而離棄我｡ 雖然佢平時好大頭蝦，唔識點照顧我，但係最近我做 #髖關節手術 既時候，佢好細心，從來無照顧過人既佢，係醫院餵我食粥飲水...

我妹妹10歲既時候確診既，好記得佢塊面上面突然出斑，好記得每個星期去睇醫生醫生既講法都唔同，直到正式確診都用左半年、都算好快｡ 好記得媽咪每次同佢睇醫生都會問比咩藥我個妹食，同醫生去討論食咩藥好 但係好幸運，13年後既今日，佢可以唔使食藥，擁有一份完全正常既驗血報告，可以算...

我高中三年級確診為紅斑性狼瘡患者，至今已有12年，但國小六年級到高中這段未確診的時間，常常因著莫名的狀況時常進醫院治療，這段時間會因爲旁人的眼光和話語，導致心理層面受傷，真的每天都想自殺，只想快點離開這世界。整個人呈現出低落、#抑鬱，不想與人交談，不會主動與人互動，以前陽光...

我係06年9月有SLE 已經10年，當初係 #關節痛 行吾到就入院 驗查後發現我 #腎發炎 再check好多野確診紅斑狼瘡，仲抽埋腎組織去驗 已經好嚴重。好彩入得醫院快，細細個其實醫生當時講完都5知自己係咩事，都5知呢個病係咩，有幾嚴重。只知住左半年醫院，...

那時候，紅斑狼瘡症靜悄悄地降臨在她的身上。 她，是我前度女友。 記得，當時我還沒有這個病症的概念。 有一次她發了一整晚 #高燒，我也不以為然。 沒有陪伴她到醫院，就只是一直在家待著。 還以為，這是普通的小感冒。 即使已驗過血，醫生也搞不清楚狀況。 直到某天，終於確診了。 ...