匿名2018年3月28日讀畢需時 2 分鐘和平相處我是10年7月尾開始 #關節紅腫 及痛,最初是手指痛連拿筆寫字都用很大力氣;關節痛逐一開始痛。當時還沒有意識到嚴重性,以為只是自已撞到腫痛。 如是者過了2星期發現面部淋巴結腫大,朋友建議我入院檢查。 我在入 #私家醫院 前一天也在政府門診檢查即時抽血。同時確診SLE。...
匿名2018年3月27日讀畢需時 4 分鐘再苦都吃過了我和大家一樣,是一隻狼女,剛剛發現不久,才剛從醫院踏出來不到三個月的時間。 先說說之前是如何嚴重影響我的生活和工作。對於這個病完全一無所知,完全沒有概念和從沒想過。所以算是拖了好一段時間才發現⋯😢 一開始先是雙腳酸痛,因為我剛從旅行回來理所當然認為是行程奔波導致,旅行都走...
匿名2018年3月27日讀畢需時 1 分鐘幸運相信在SLE 患者中,我其實也算幸運,在我沒有去到最差時,已經確診!就是因為症狀只得 #甩頭髮 及 #紅疹, 只需要食用金歸納就可以了!三年後亦開始減藥 ,情況一直穩定。 可惜,一星期前開始發燒感冒,但是今次感覺很不尋常, 全身關節、肌肉是前所未有的痛!...
匿名2018年3月27日讀畢需時 2 分鐘小寶寶出世了2009年3月, 突然感到左邊膊頭以至手臂痛楚, 看過骨科、物理治療、跌打、針灸...一直找不到原因, 往後數月病情不斷加劇, 手指及腳的 #關節 也開始痛, 普通的驗血報告顯示發炎指數很高, 但食止痛藥也不行, 半夜一個人痛著哭, 有一晚實在支持不住, 到了st paul...
匿名2017年10月25日讀畢需時 2 分鐘SLE改變了我的世界和生活我是生活在洛杉磯的小狼女,與狼共舞6年了。SLE確實改變了我的世界和生活,但我想我是比較幸運的。 剛開始的時候,我和大部分狼女狼仔一樣以為是感冒 #發燒。反復的發燒幾天,我媽媽就堅持送我去醫院。入院第二天,我輸了兩包血。輸完血,舒服很多。後來醫生為了排除其他病的可能性,抽取...
匿名2017年10月17日讀畢需時 1 分鐘手腕無法屈起Hi, 我畢業左一年啦, 我唔係Lupus患者, 但我由年頭到而家都喺威爾斯睇緊風濕科, 病因不明。 我病例好特殊, 連Prof Edmund Li都話好少見, 我雙手手腕無法45度屈起, 轉天氣果陣會痛, 幸好只係單手。雖然無特別影響活動能力,...
匿名2017年10月15日讀畢需時 1 分鐘佢從來無因為我有呢個病而離棄我我有左紅斑狼瘡已經十一年,而我認識呢個男仔都已經十一年,無論係朋友既身份定男朋友既身份,從來無因為我有呢個病而離棄我。 雖然佢平時好大頭蝦,唔識點照顧我,但係最近我做 #髖關節手術 既時候,佢好細心,從來無照顧過人既佢,係醫院餵我食粥飲水...
匿名2017年10月13日讀畢需時 1 分鐘習慣與病同行請不要太擔心,只要習慣與病同行,用開朗的心情過每一天 ! 負面情緒也會影響到自己的。 我也是患有此疾病十年的人,面對疾病帶來的影響﹑吃藥的 #副作用 ﹑#骨枯 我也試過, 只要一日有得醫,已經開心了,結果用了兩年時去 #換寬關節,現在行路與正常無異~...