匿名
肥腫難分
吃了10多年類固醇，體重只有一直上升，變得肥腫難分，飲水都肥的體質令我縱使每天努力運動減肥，都只能維持現狀，已經很氣餒。 有一天，一位很重視身形體重管理的同事很直接跟我說：你有沒有想過好好管理一下你的身形？這個身形很難襯衣服。...
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我們期望故事或文章可以來自不同的角度及觀點，無論是病人自身的經歷、家人、朋友、醫生、治療師等的分享，相信都能夠令社會對這個病症有更深入的認知和了解。
不管你撰寫文章背後的原因是甚麼，我們都歡迎你分享你獨特的故事。
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匿名
2020年12月25日1 分鐘
我囡囡的病
我要分享的是我囡囡的病，記得第一次病發是在小學的時候，當時她時常說腳痛，就以為她上學疲累及運動所以會腳痛，但有一日，她的腳那天非常痛，還出現了紫色的瘀痕，我馬上帶她去看醫生，入院後醫生都未清楚是什麼原因，其後做了很多檢查，才知道是紅斑狼瘡引起的...
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匿名
2020年4月24日1 分鐘
確診
從來沒想過，從小學開始經常 #生痱滋，從高中開始大量 #脫髪，夏天在陽光下容易 #面紅，原來都係紅斑狼瘡病徵...... 雖然在確診前及現在都沒有出現過嚴重的病發，但確診後的每一天都很擔心會不會有一天病情突然變得嚴重....
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匿名
2020年4月22日1 分鐘
健康嘅小寶寶
今年29歲，3年前忽然全身 #骨痛，連行路和拎筆寫字咁容易嘅事都困難，更不停 #甩頭髮，做office工嘅我初頭以為係坐骨神經痛，試過中醫、西醫、針灸治療等等都無用，最後去睇急症後入院抽血，出院食住止痛藥等咗1個月後，證實患上紅斑狼瘡症。...
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匿名
2020年2月26日1 分鐘
我的臉
得了這個病之後除了 #風濕 及 #疲累 困擾我，#皮膚問題 對我影響亦很大。我的朋友會看著我的臉然後叫我少吃煎炸食物，甚至我媽媽看到我的臉會說為什麼會弄成這樣，我的親戚也會看著我的臉皺眉搖頭，他們就我的臉提出的意見甚至對我有雙重打擊。當身邊所有人都不理解，真的覺得很難受。
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匿名
2020年2月21日1 分鐘
患病的全職新手媽媽
去覆診時醫生總覺得我很樂觀，他好奇這個病不會令我覺得麻煩或不開心嗎？畢竟之情病情也很嚴重，雖然現在也慢慢恢復過來。 作為一個患病的全職新手媽媽，每天要忙著照顧孩子實在没有空間讓我去胡思亂想，否則我無法處理孩子的事情，可是有時候靜下來想想，也好像太忽略自己的感受。其實我也很怕...
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匿名
2019年6月9日1 分鐘
你難道不覺得不公平嗎?
有一天堂姐問我，你難道不覺得不公平嗎? 你每天都要吃藥，當下毫無遲疑地說，還有人比我病更重，吃更多藥，再說了吃藥嘛，又不會死，有什麼不公平啊?直到今天早上，拿出藥丸那一刻，忽然問自己，為什麼我要吃藥，腦裡重現當日堂姐問的話 。是啊， 為什麼是我啊 ? 但是生活就是這樣嘛...
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匿名
2019年5月31日1 分鐘
謝謝你使我"矜貴"
近日因搬屋關係，開始執拾物品，發現由中三開始寫的日記本，中三至17歲時，寫的都是鎖碎逸事，都是快樂的，無憂無慮的事，但17歲那年，就不同了，確 診患上紅斑狼瘡後，整個世界已經不一樣，即使那天寫著"今天天氣:晴", 但所記載的，都是很灰，很暗的事……我讀到那一頁，寫著:...
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匿名
2019年3月14日4 分鐘
過自己能過想過的生活
當我正在從事護理實習時， 在幫病人執行插鼻胃管， 一眼撇過看到床頭牌寫著， 她31 歲是SLE的病患， 同時合併腦出血意識不清楚， 那瞬間全部都湧上心頭， 我到底是怎麼發病的， 我到底是怎麼對抗的， 我到底是怎麼被打敗的， 我到底是怎麼勇敢跟疾病為伍的， ...
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匿名
2018年9月30日1 分鐘
我有家族病史
我月頭開始雙手手指關節痛，以為痛幾日就無事，點知持續痛下去，還要越痛越厲害，尤其右手及手指尾，痛到雙手無力不敢動......，而且頭髮也脫多了，好擔心呀～真係好擔心～～ 所以走去睇門診，我有家族病史「類風濕關節炎」及「紅斑狼瘡」，當日抽了血，以為自己無事，點知抽血後兩天門...
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匿名
2018年9月24日1 分鐘
一切都會好起來
生病令我感覺自卑，痛苦！而這種痛苦是無法跟別人說，只有自己默默承受！在無數的天會越來越感覺自己的孤單痛苦，痛苦令我每天胡思亂想......我很想找朋友親人訴苦，但是卻不敢，人家只是會覺得我煩！於是我就不敢和他們說！ 在這段抗病魔的日子中，我思考如果有一天我的病好了，我想出國...
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匿名
2018年7月6日1 分鐘
認識異性既障礙
我自小就患有紅斑狼瘡，自今已有17年了，從小到大都好少係外人面前提及自己個病，小學中學因為要請假覆診/復發，學校的老師和同學先知我有呢個病，上左大學我就更絕口不提，我害怕別人的眼光，害怕成為人哋茶餘飯後既話題，害怕變成一個特別的人，我只想做個普通人。...
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匿名
2018年4月6日2 分鐘
我會繼續撐下去
4月7日，今日係我發病的第五年，很想自己沒有這個病。這個病令我要放棄自己喜歡的工作，改變我的外貌、改變我的生活方式，亦令我當時只有兩歲的囡囡在之後的日子要睇心理醫生。(因為她在家睇到我被救䕶員急救) 當日發燒仲以為係感冒，不停發燒，醫生仲寫紙要入院，住院原來係我惡夢的開始。...
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匿名
2018年3月28日2 分鐘
和平相處
我是10年7月尾開始 #關節紅腫 及痛，最初是手指痛連拿筆寫字都用很大力氣；關節痛逐一開始痛。當時還沒有意識到嚴重性，以為只是自已撞到腫痛。 如是者過了2星期發現面部淋巴結腫大，朋友建議我入院檢查。 我在入 #私家醫院 前一天也在政府門診檢查即時抽血。同時確診SLE。...
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匿名
2017年11月16日2 分鐘
富貴病
Hello，我今年廿二歲。 媽媽係SLE患者已經接近三十年，中間經歷過大起大跌，病發加藥物敏感，同死神擦身而過。 而我亦都大概三年前出現經常頭痛，間中手軟腳軟無力，腰酸骨痛，發燒。因為當時我唔係同媽咪同住，我冇乜概念。直到我一星期裡面第二次發燒嘅時候佢知道後叫左我去睇醫生。...
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匿名
2017年10月13日1 分鐘
我個妹得，我都一定得
我妹妹10歲既時候確診既，好記得佢塊面上面突然出斑，好記得每個星期去睇醫生醫生既講法都唔同，直到正式確診都用左半年、都算好快｡ 好記得媽咪每次同佢睇醫生都會問比咩藥我個妹食，同醫生去討論食咩藥好 但係好幸運，13年後既今日，佢可以唔使食藥，擁有一份完全正常既驗血報告，可以算...
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匿名
2017年10月13日1 分鐘
走出陰霾
我高中三年級確診為紅斑性狼瘡患者，至今已有12年，但國小六年級到高中這段未確診的時間，常常因著莫名的狀況時常進醫院治療，這段時間會因爲旁人的眼光和話語，導致心理層面受傷，真的每天都想自殺，只想快點離開這世界。整個人呈現出低落、#抑鬱，不想與人交談，不會主動與人互動，以前陽光...
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匿名
2017年10月13日1 分鐘
習慣與病同行
請不要太擔心，只要習慣與病同行，用開朗的心情過每一天 ! 負面情緒也會影響到自己的｡ 我也是患有此疾病十年的人，面對疾病帶來的影響﹑吃藥的 #副作用 ﹑#骨枯 我也試過， 只要一日有得醫，已經開心了，結果用了兩年時去 #換寬關節，現在行路與正常無異～...
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匿名
2017年10月13日2 分鐘
珍惜眼前人
我係06年9月有SLE 已經10年，當初係 #關節痛 行吾到就入院 驗查後發現我 #腎發炎 再check好多野確診紅斑狼瘡，仲抽埋腎組織去驗 已經好嚴重。好彩入得醫院快，細細個其實醫生當時講完都5知自己係咩事，都5知呢個病係咩，有幾嚴重。只知住左半年醫院，...
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Sapphire
2017年9月10日3 分鐘
2014-2016年間，我頭上的頭髮大部份都是駁髮
頭髮一直掉，同時也令到我的情緒十分困擾，我很擔心，亦因為看到自己的頭髮一天比一天稀疏，慢慢開始見到頭皮…… 我從小都是一個很愛美的女孩，一直以來都很喜歡自己那把又長又厚的長髮。 我又怎會想到有一天，我會開始脫髮，情況嚴重到我用手一抓自己的頭髮時會出現鬼片中的畫面，手上，地上...
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