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我們期望故事或文章可以來自不同的角度及觀點,無論是病人自身的經歷、家人、朋友、醫生、治療師等的分享,相信都能夠令社會對這個病症有更深入的認知和了解。
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過自己能過想過的生活
當我正在從事護理實習時, 在幫病人執行插鼻胃管, 一眼撇過看到床頭牌寫著, 她31 歲是SLE的病患, 同時合併腦出血意識不清楚, 那瞬間全部都湧上心頭, 我到底是怎麼發病的, 我到底是怎麼對抗的, 我到底是怎麼被打敗的, 我到底是怎麼勇敢跟疾病為伍的, ...
匿名
2019年3月14日讀畢需時 4 分鐘
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和平相處
我是10年7月尾開始 #關節紅腫 及痛,最初是手指痛連拿筆寫字都用很大力氣;關節痛逐一開始痛。當時還沒有意識到嚴重性,以為只是自已撞到腫痛。 如是者過了2星期發現面部淋巴結腫大,朋友建議我入院檢查。 我在入 #私家醫院 前一天也在政府門診檢查即時抽血。同時確診SLE。...
匿名
2018年3月28日讀畢需時 2 分鐘
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富貴病
Hello,我今年廿二歲。 媽媽係SLE患者已經接近三十年,中間經歷過大起大跌,病發加藥物敏感,同死神擦身而過。 而我亦都大概三年前出現經常頭痛,間中手軟腳軟無力,腰酸骨痛,發燒。因為當時我唔係同媽咪同住,我冇乜概念。直到我一星期裡面第二次發燒嘅時候佢知道後叫左我去睇醫生。...
匿名
2017年11月16日讀畢需時 2 分鐘
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珍惜眼前人
我係06年9月有SLE 已經10年,當初係 #關節痛 行吾到就入院 驗查後發現我 #腎發炎 再check好多野確診紅斑狼瘡,仲抽埋腎組織去驗 已經好嚴重。好彩入得醫院快,細細個其實醫生當時講完都5知自己係咩事,都5知呢個病係咩,有幾嚴重。只知住左半年醫院,...
匿名
2017年10月13日讀畢需時 2 分鐘
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她,是我前度女友。
那時候,紅斑狼瘡症靜悄悄地降臨在她的身上。 她,是我前度女友。 記得,當時我還沒有這個病症的概念。 有一次她發了一整晚 #高燒,我也不以為然。 沒有陪伴她到醫院,就只是一直在家待著。 還以為,這是普通的小感冒。 即使已驗過血,醫生也搞不清楚狀況。 直到某天,終於確診了。 ...
匿名
2017年8月17日讀畢需時 2 分鐘
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