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我們期望故事或文章可以來自不同的角度及觀點,無論是病人自身的經歷、家人、朋友、醫生、治療師等的分享,相信都能夠令社會對這個病症有更深入的認知和了解。
不管你撰寫文章背後的原因是甚麼,我們都歡迎你分享你獨特的故事。
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雪
2018年5月24日讀畢需時 2 分鐘
紅斑狼瘡飲食
當你正服用類固醇藥物或有 #水腫、#腎炎、甚至 #慢性腎病 問題: 每日少糖、少油、限制鈉 ( 鹽 ) 攝取量的原則 注意鈣、維化命D 的攝取 (下星期續) 其實不只紅斑狼瘡病人,一般大眾都不應該攝取糖、油、鈉太多。由於紅斑狼瘡症會影響腎臟、心血管等主要器官功能,並產生併發...
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My Lupus Diary
2017年10月25日讀畢需時 1 分鐘
10年病情
早幾日睇完Sapphire既專訪add左呢個專業,好有共嗚,同時亦想在這裡認識更多戰友。 我係80後,中1暑假發現有紅斑狼瘡,已經15年了。我個病最主要影響個腎,發病初期好唔穩定,足足住左半年醫院,仲因爲影響埋啲血同個腦,入左icu,要洗血,果時真係以為自己反唔出黎,連父母...
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My Lupus Diary
2017年10月17日讀畢需時 1 分鐘
我地係一對有免疫系統病嘅長期患者
我係紅斑狼瘡症患者,而我男友係13歲時病發,佢係強直性脊椎炎患者,我地係一對有免疫系統病嘅長期患者。 記得23歲生日之旅,我男友係日本讀書,我地第一個long d期間嘅旅行。 出發前一日發燒發到40度,貼住小林退燒貼上機,旅行果7日每4個鐘頭食一次退燒藥,到夜晚訓覺一唔...
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匿名
2017年10月13日讀畢需時 1 分鐘
我想要當個美美的女生
我是國中考考高中那個暑假發病,一開始是眼睛水腫,去看眼科一直都看不好只說眼睛沒問題,不知道哪裡出問題。再過幾個禮拜,我的雙腳開始水腫,腫的不像話 鞋子都穿不下,呼吸困難,每天只能躺在床上,下床就頭昏眼花。 媽媽覺得不對勁帶我去台大醫院檢查,醫生馬上建議做 #腎臟穿刺...
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匿名
2017年10月13日讀畢需時 2 分鐘
珍惜眼前人
我係06年9月有SLE 已經10年,當初係 #關節痛 行吾到就入院 驗查後發現我 #腎發炎 再check好多野確診紅斑狼瘡,仲抽埋腎組織去驗 已經好嚴重。好彩入得醫院快,細細個其實醫生當時講完都5知自己係咩事,都5知呢個病係咩,有幾嚴重。只知住左半年醫院,...
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