匿名2020年4月24日讀畢需時 1 分鐘確診從來沒想過,從小學開始經常 #生痱滋,從高中開始大量 #脫髪,夏天在陽光下容易 #面紅,原來都係紅斑狼瘡病徵...... 雖然在確診前及現在都沒有出現過嚴重的病發,但確診後的每一天都很擔心會不會有一天病情突然變得嚴重....
匿名2018年9月24日讀畢需時 1 分鐘一切都會好起來生病令我感覺自卑,痛苦!而這種痛苦是無法跟別人說,只有自己默默承受!在無數的天會越來越感覺自己的孤單痛苦,痛苦令我每天胡思亂想......我很想找朋友親人訴苦,但是卻不敢,人家只是會覺得我煩!於是我就不敢和他們說! 在這段抗病魔的日子中,我思考如果有一天我的病好了,我想出國...
匿名2018年4月6日讀畢需時 2 分鐘我會繼續撐下去4月7日,今日係我發病的第五年,很想自己沒有這個病。這個病令我要放棄自己喜歡的工作,改變我的外貌、改變我的生活方式,亦令我當時只有兩歲的囡囡在之後的日子要睇心理醫生。(因為她在家睇到我被救䕶員急救) 當日發燒仲以為係感冒,不停發燒,醫生仲寫紙要入院,住院原來係我惡夢的開始。...
匿名2017年11月16日讀畢需時 2 分鐘富貴病Hello,我今年廿二歲。 媽媽係SLE患者已經接近三十年,中間經歷過大起大跌,病發加藥物敏感,同死神擦身而過。 而我亦都大概三年前出現經常頭痛,間中手軟腳軟無力,腰酸骨痛,發燒。因為當時我唔係同媽咪同住,我冇乜概念。直到我一星期裡面第二次發燒嘅時候佢知道後叫左我去睇醫生。...
My Lupus Diary 2017年10月25日讀畢需時 1 分鐘10年病情早幾日睇完Sapphire既專訪add左呢個專業,好有共嗚,同時亦想在這裡認識更多戰友。 我係80後,中1暑假發現有紅斑狼瘡,已經15年了。我個病最主要影響個腎,發病初期好唔穩定,足足住左半年醫院,仲因爲影響埋啲血同個腦,入左icu,要洗血,果時真係以為自己反唔出黎,連父母...
匿名2017年10月13日讀畢需時 1 分鐘走出陰霾我高中三年級確診為紅斑性狼瘡患者,至今已有12年,但國小六年級到高中這段未確診的時間,常常因著莫名的狀況時常進醫院治療,這段時間會因爲旁人的眼光和話語,導致心理層面受傷,真的每天都想自殺,只想快點離開這世界。整個人呈現出低落、#抑鬱,不想與人交談,不會主動與人互動,以前陽光...
匿名2017年10月13日讀畢需時 1 分鐘我真係好想著裙我同你一樣都係90後,由小學五年級開始陽光唔再係我既朋友。 呢個病已經跟左我14年啦,期間都復發左5次,每次復發醫生都會加大 #類固醇 既份量,直至病情受控就可以慢慢減藥,同時我雙腳既橙皮紋都愈黎愈多。 夏天我真係好想著裙,好似身邊既朋友咁著短褲,但係d #橙皮紋...
Sapphire 2017年9月10日讀畢需時 3 分鐘2014-2016年間,我頭上的頭髮大部份都是駁髮 頭髮一直掉,同時也令到我的情緒十分困擾,我很擔心,亦因為看到自己的頭髮一天比一天稀疏,慢慢開始見到頭皮…… 我從小都是一個很愛美的女孩,一直以來都很喜歡自己那把又長又厚的長髮。 我又怎會想到有一天,我會開始脫髮,情況嚴重到我用手一抓自己的頭髮時會出現鬼片中的畫面,手上,地上...