從來沒想過，從小學開始經常 #生痱滋，從高中開始大量 #脫髪，夏天在陽光下容易 #面紅，原來都係紅斑狼瘡病徵...... 雖然在確診前及現在都沒有出現過嚴重的病發，但確診後的每一天都很擔心會不會有一天病情突然變得嚴重....

讀着這本書，便會發現穎妍每一章節都沒有自怨自憐，反而用着輕鬆幽默的口吻細說每一次與紅斑狼瘡搏鬥的事蹟。 「自從成為了一個長期病患後，我的日常生活就與從前截然不同：每天要吃不少毒藥類固醇、戒陽光、出外要帶傘戴帽子、盡量減少戶外活動.........

最近收到大量有關脫髮的查詢，抱歉不能逐一回應，所以我們決定發一篇文，把我們知道的都一併分享，希望能夠回答你們的疑問。 如何捱過頭髮稀疏的時期？ 1. 駁髮：當中為了讓頭髮看起來比較厚，我一直都有駁髮，直至頭髮長到我能接受的厚度時我才拆提頭上的...

相信在SLE 患者中，我其實也算幸運，在我沒有去到最差時，已經確診！就是因為症狀只得 #甩頭髮 及 #紅疹， 只需要食用金歸納就可以了！三年後亦開始減藥 ，情況一直穩定。 可惜，一星期前開始發燒感冒，但是今次感覺很不尋常, 全身關節、肌肉是前所未有的痛!...

Hello，我今年廿二歲。 媽媽係SLE患者已經接近三十年，中間經歷過大起大跌，病發加藥物敏感，同死神擦身而過。 而我亦都大概三年前出現經常頭痛，間中手軟腳軟無力，腰酸骨痛，發燒。因為當時我唔係同媽咪同住，我冇乜概念。直到我一星期裡面第二次發燒嘅時候佢知道後叫左我去睇醫生。...

我係紅斑狼瘡症患者，而我男友係13歲時病發，佢係強直性脊椎炎患者，我地係一對有免疫系統病嘅長期患者。 記得23歲生日之旅，我男友係日本讀書，我地第一個long d期間嘅旅行。 出發前一日發燒發到40度，貼住小林退燒貼上機，旅行果7日每4個鐘頭食一次退燒藥，到夜晚訓覺一唔...

我高中三年級確診為紅斑性狼瘡患者，至今已有12年，但國小六年級到高中這段未確診的時間，常常因著莫名的狀況時常進醫院治療，這段時間會因爲旁人的眼光和話語，導致心理層面受傷，真的每天都想自殺，只想快點離開這世界。整個人呈現出低落、#抑鬱，不想與人交談，不會主動與人互動，以前陽光...

我是國中考考高中那個暑假發病，一開始是眼睛水腫，去看眼科一直都看不好只說眼睛沒問題，不知道哪裡出問題｡再過幾個禮拜，我的雙腳開始水腫，腫的不像話 鞋子都穿不下，呼吸困難，每天只能躺在床上，下床就頭昏眼花｡ 媽媽覺得不對勁帶我去台大醫院檢查，醫生馬上建議做 #腎臟穿刺...

頭髮一直掉，同時也令到我的情緒十分困擾，我很擔心，亦因為看到自己的頭髮一天比一天稀疏，慢慢開始見到頭皮…… 我從小都是一個很愛美的女孩，一直以來都很喜歡自己那把又長又厚的長髮。 我又怎會想到有一天，我會開始脫髮，情況嚴重到我用手一抓自己的頭髮時會出現鬼片中的畫面，手上，地上...