我知道呢個fb page好耐，不過一直冇分享自己嘅故事，因為覺得同其他患者一樣，冇咩特別野，一樣都係，左搞右搞先確診，期間仲因為淋巴大要冇麻醉情況吓抽組織。之後又開刀拎左其中一個淋巴出黎化驗。之後一樣都係周身痛，連打乞嗤同打c...

有一天堂姐問我，你難道不覺得不公平嗎? 你每天都要吃藥，當下毫無遲疑地說，還有人比我病更重，吃更多藥，再說了吃藥嘛，又不會死，有什麼不公平啊?直到今天早上，拿出藥丸那一刻，忽然問自己，為什麼我要吃藥，腦裡重現當日堂姐問的話 。是啊， 為什麼是我啊 ? 但是生活就是這樣嘛...

我在十年前2009年病發，初時只係覺得周身骨痛，做簡單動作起床落地都痛，一路返工一路好眼訓，身邊人以為我扮野想偷懶，點知我開始黃昏發燒，未食完晚飯就想訓，每日都痛到喊...睇左三個月醫生都唔好，轉睇第二個醫生，抽血後轉我睇內科專科醫生，一睇就要入院，一住就三個星期，呢個病攻...

2011中六的學校旅行後因各種原因都沒有去旅行，2013年大學Year1的暑假開始發病，醫生說最好讓病情穩定下來才去遠行，因為到了國外如果不幸發作，要找到醫生作出適當和最有效的治療並不簡單。所以我一直至到2016年病情開始穩定才敢去旅行。我是一個很愛玩，很愛走動，很怕悶的人...

雖然好多人都會覺得成班人一齊去旅行感覺會開心啲，但有時我都想去個短短地嘅solo trip，自己行程隨意自己話事。不過，作為紅班狼瘡症患者，自己一個人去旅行一定要比其他人準備得更充足。 首先，我岀發前執藥時預多起碼3日嘅藥物份量，然後我會將藥物分開兩份裝住。例如，去5日嘅短...

2009年3月, 突然感到左邊膊頭以至手臂痛楚, 看過骨科、物理治療、跌打、針灸...一直找不到原因, 往後數月病情不斷加劇, 手指及腳的 #關節 也開始痛, 普通的驗血報告顯示發炎指數很高, 但食止痛藥也不行, 半夜一個人痛著哭, 有一晚實在支持不住, 到了st paul...

諗返起對住E隻狼真係覺得好煩，好討厭~ 相信每個狼仔狼女都會諗“點解會係我? 點解要受E D苦” 不過比隻狼煩完十年之後，不自覺感到慶幸有佢係我身上共存。 約十年前仲係個細路女，不懂世事，不知何為紅斑狼瘡，只知道由瘦瘦嘅我，變得圓碌碌（現任男朋友仲會笑我似BB-8 😑）,...

我係紅斑狼瘡症患者，而我男友係13歲時病發，佢係強直性脊椎炎患者，我地係一對有免疫系統病嘅長期患者。 記得23歲生日之旅，我男友係日本讀書，我地第一個long d期間嘅旅行。 出發前一日發燒發到40度，貼住小林退燒貼上機，旅行果7日每4個鐘頭食一次退燒藥，到夜晚訓覺一唔...

我是國中考考高中那個暑假發病，一開始是眼睛水腫，去看眼科一直都看不好只說眼睛沒問題，不知道哪裡出問題｡再過幾個禮拜，我的雙腳開始水腫，腫的不像話 鞋子都穿不下，呼吸困難，每天只能躺在床上，下床就頭昏眼花｡ 媽媽覺得不對勁帶我去台大醫院檢查，醫生馬上建議做 #腎臟穿刺...

我係06年9月有SLE 已經10年，當初係 #關節痛 行吾到就入院 驗查後發現我 #腎發炎 再check好多野確診紅斑狼瘡，仲抽埋腎組織去驗 已經好嚴重。好彩入得醫院快，細細個其實醫生當時講完都5知自己係咩事，都5知呢個病係咩，有幾嚴重。只知住左半年醫院，...

那時候，紅斑狼瘡症靜悄悄地降臨在她的身上。 她，是我前度女友。 記得，當時我還沒有這個病症的概念。 有一次她發了一整晚 #高燒，我也不以為然。 沒有陪伴她到醫院，就只是一直在家待著。 還以為，這是普通的小感冒。 即使已驗過血，醫生也搞不清楚狀況。 直到某天，終於確診了。 ...