Question 1

1. 紅斑狼瘡症可以被根治嗎？

Accepted Answer

目前紅斑狼瘡症尚未可以根治，主要治療方法是用以紓緩症狀的藥物，醫生會按病人被侵害的器官部位及嚴重程度去選用藥物，藉此控制病情；或以輔助性的物理治療去紓緩如關節炎所引起的痛楚。 
 
資料來源：香港風濕病基金會：風濕病科系列 — 系統性紅斑狼小冊子：香港風濕病基金會有限公司，2017

Question 2

2. 紅斑狼瘡症患者可以減藥/停藥嗎？

Accepted Answer

當病情穩定後，亦可按情況減藥，甚至經醫護人員同意下停藥。紅斑狼瘡是一個慢性疾病，病情「時而活躍，時而平靜」，最重要的是時刻監察病情，積極跟進治療。患者應耐心地依照醫生的指示服藥，不應因初期療效不明顯或藥物出現副作用而自行停藥，不妨多與醫生商量，了解療程的利弊，以增加 自己對治療的信心。
 
資料來源：
1. 香港風濕病基金會：與狼共舞一紅斑狼瘡症的護理及治療：天地圖書有限公司，2017 
2. 香港風濕病基金會：風濕病科系列 — 系統性紅斑狼小冊子：香港風濕病基金會有限公司，2017

Question 3

3. 紅斑狼瘡是遺傳的嗎？

Accepted Answer

現時，約有九成患者的發病成因未明，但有研究發現，遺傳是其中一個內在因素。有家族病史的人士，發病率比一般人高出5％至8％。這類患者一般帶有遺傳因子，例如人類組織抗原基因HLA-DR2，HLA-DR3或C4補體基因缺損，而病情亦較沒有家族病史的患者為嚴重。
如果母親患有紅斑狼瘡，那麼小孩患上此病的比率則為1:15 (大約7%)。一至一成半的紅斑狼瘡病人有直系親屬亦同患有此病。
 
資料來源：
1. 香港風濕病基金會：與狼共舞一紅斑狼瘡症的護理及治療：天地圖書有限公司，2017 
2. 香港風濕病基金會：風濕病科系列 — 系統性紅斑狼小冊子：香港風濕病基金會有限公司，2017

Question 4

4. 紅斑狼瘡症患者能夠懷孕生育嗎？

Accepted Answer

只要先控制病情(即病情持續穩定半年或以上)，經過多方協調(包括調節用藥劑量、類型及定時監 察抗體水平等)，在風濕科醫生、婦產科醫生及病人緊密溝通及定期監察，就可以計劃懷孕生育，而且受孕率跟一般人一樣。在懷孕過程亦需要適當用藥，病情穩定才是對患者最好。臨床上還是有許多成功懷孕的紅斑狼瘡症媽媽，安全誕下小寶寶的， 而且此症的遺傳性較一般人想像為低(約7%)。
 
懷孕的患者可繼續服用有助減輕關節炎的藥物金雞納，因如上文所言金雞納不但可減少初生嬰兒先天心臟傳導問題，更可減低紅斑狼痛症於孕期間的復發風險，對胎兒及孕婦利多於害。另外，低量類固醇亦是安全的，但若所使用的劑量是中至高，則應留意有否出現妊娠糖尿，高血壓及感染預防等間題。
 
部份藥物則必須在懷孕前停止服用，包括：甲氨蝶哈（methotrexate）、霉酚酸酯（mycophenolate mofetil）、環磷酰胺（cyclophosphamide）；而非類固醇抗炎藥（NSAID）則應在好娠後期（懷孕第29-40週）停用。
 
此外，產後護理亦不容忽視，因為產後的壓力、工作量、荷爾蒙的改變以及餵哺母乳等因素，均有可能令病情活躍，因此適當的跟進，反覆檢查是不可或缺的。若患者希望哺母乳，則需與醫生小心審視病情，並按情況調校藥物份量。
 
總括而言計劃懷孕前，必需詢問醫生評估心理、病情和現在使用之藥物，了解藥物對孕婦及胎兒的影響，定下完善懷孕計劃。
 
資料來源：
1. 香港風濕病基金會：與狼共舞一紅斑狼瘡症的護理及治療：天地圖書有限公司，2017 
2. 香港風濕病基金會：風濕病科系列 — 系統性紅斑狼小冊子：香港風濕病基金會有限公司，2017

Question 5

5. 紅斑狼瘡症患者只有女性嗎？

Accepted Answer

此症可能發生在男女老幼身上，病患的男女比為1：9，以女性居多，但男性患者病發時病情相對較為嚴重。研究指出，紅斑狼瘡症與荷爾蒙分泌有關，特別是雌激素（estrogen），因此大部份患者均為20歲至40歲正值生育年齡的女性。當中患者的發病年齡，有40％為20多歲的女性。
 
資料來源：
1. 松本健治：超圖解免疫學：認識身體防禦機制與提升保護力：台灣東販股份有限公司， 2020
2. 香港風濕病基金會：與狼共舞一紅斑狼瘡症的護理及治療：天地圖書有限公司，2017

Question 6

6. 紅斑狼瘡症患者可以運動嗎？

Accepted Answer

由於關節疼痛，不少患者會減少運動，以及盡量避免使用受影響關節然而，如此一來，反而會令關節因長時間欠缺活動而退化，僵硬及肌肉無力等，進一步令病情惡化。
 
所以患者應保持恒常的運動，因適當的運動，可以增加活動能力和心肺功能，減少關節疼痛，預防因紅斑狼瘡引發的心臟病及骨質疏鬆等， 並且能有助紓緩情緒和壓力。
 
不同方式的運動能達致不同的功效，適合紅斑狼瘡症患者進行的運動可分為三大類：
伸展運動：提高身體的柔韌性，改善關節僵硬情況，加大活動幅度，促進血液循環，防止肌腱萎縮。
肌力強化運動：如踏步操、緩步跑和太極等，可以幫助患者強化骨骼和肌肉，增加肌肉力量，紓緩關節疼痛，並可預防骨質疏鬆。
帶氧運動：如游泳或踏單車，改善患者心肺功能，減少脂肪積聚。
無論進行哪類運動，開始前不妨先諮詢醫生或物理治療師，討論哪種運動較適合自己，設計合適的運動方案，助患者減痛及提升活動能力。但患者謹記要量力而為，不能操之過急。
 
資料來源：
1. 香港風濕病基金會：與狼共舞一紅斑狼瘡症的護理及治療：天地圖書有限公司，2017 
2. 香港風濕病基金會：風濕病科系列 — 系統性紅斑狼小冊子：香港風濕病基金會有限公司，2017

Question 7

7. 紅斑狼瘡症患者手指變白、藍色？

Accepted Answer

25-30%患者手指或腳趾遇冷或壓力時會變白色，之後再轉為紫藍色 ，稱雷諾氏現象，是其中一種紅斑狼瘡症臨床病徵。
 
資料來源：
香港風濕病基金會：風濕病科系列 — 系統性紅斑狼小冊子：香港風濕病基金會有限公司，2017

Question 8

8. 紅斑狼瘡症患者飲食注意事項？

Accepted Answer

飲食以清淡為主，但要注意保持均衡營養，多吃蔬果及全穀類食物，勿攝取過量鹽及糖份， 保持理想體重。
 
當病情活躍時，患者或會因食慾不振而變得消瘦；同時患者如需要使用大劑量或長期服用類固醇，則有機會令患者食慾大增，引致肥胖。
使用類固醇亦有機會增加出現骨質疏鬆的危機，因此要特別注意鈣質及維他命D的吸收，不妨多吃低脂高鈣牛奶、小魚乾、深綠色蔬菜等含豐富鈣質的食物。
 
另外，由於患者須避免暴曬，減少接觸陽光，維他命D的水平或會因而不足，加上紅斑狼瘡症本身亦會令身體流失蛋白質，使用藥物亦可致令鈣質流失及電解質失調。
 
以上種種，都有可能影響患者的健康，因此患者應與營養師商討，透過調整飲食，來補充不足的營養。
 
資料來源：
1. 香港風濕病基金會：與狼共舞一紅斑狼瘡症的護理及治療：天地圖書有限公司，2017 
2. 香港風濕病基金會：風濕病科系列 — 系統性紅斑狼小冊子：香港風濕病基金會有限公司，2017

Question 9

9. 紅斑狼瘡症患者應如何護膚？

Accepted Answer

首要是做足防曬功夫
 
患者需要塗防曬油以避免紫外光誘發病徵，一般建議患者盡量減少皮膚直接暴露於陽光之下，如果要到戶外，在外出的半小時或一小時前塗上太陽油，防曬系數（SPF- Sun Protection Factor）須達30以上，PA 3+或以上，才能有效保護皮膚，而且要定時補塗太陽油。
 
並盡量穿上有助防曬的衣物，例如戴闊邊帽子、 穿長袖衣物及長褲，或使用有防UV的太陽傘遮擋陽光。紫外線在上午10時至下午4時之間最強烈，最好避免這段時間在戶外逗留。
即使在室內工作，由於室內的光管甚至影印機的強光也會釋放紫外光，同樣有機會激發紅斑狼瘡，因此亦應塗上防曬。注意避免坐近窗邊，因為玻璃不能阻擋紫外光。如果要游泳，應首選室內泳池，每兩小時塗一次太陽油。
另外，患者的皮膚可能因不同的病況（如乾燥綜合症影響）而變得乾燥因此應時刻採取護膚措施。
 
包括:
-  經常保持皮膚乾爽
-  不妨考慮選用嬰兒肥皂和洗頭水，可以減少對皮膚的刺激
-  洗澡後要塗上潤膚油以補充水份
-  選用較少化學成分，沒有加入香料的護膚或化妝產品
-  避免使用染髮劑以免刺激皮膚
 
資料來源：
1. 香港風濕病基金會：與狼共舞一紅斑狼瘡症的護理及治療：天地圖書有限公司，2017 
2. 香港風濕病基金會：風濕病科系列 — 系統性紅斑狼小冊子：香港風濕病基金會有限公司，2017

Question 10

10. 紅斑狼瘡症患者脫髮嚴重，應如何處理？

Accepted Answer

每一位狼仔狼女的情況，脫髮原因和病情都不一樣，所以如何改善脫髮這個問題亦因人而異。假若是因為紅斑狼瘡病情活躍而脫髮的，大部分人的頭髮都可以在病情穩定後長回來，因為這類脫髮並不會傷及毛囊，不過要穩定病情和毛囊回復至正常生長週期是絕對需要時間和耐性的。
 
保持情緒放鬆必定是其中一個讓情況穩定下來的方法，此外，把狼瘡維持在穩定的情況也是一個防止脫髮問題更嚴重的方法。
 
Sapphire

Question 11

11. 紅斑狼瘡症患者應如何面對情緒困擾？

Accepted Answer

明白患病對患者已帶來情緒或精神的困擾，再加上長期承受過度壓力，如工作或生活壓力，也會影響病情，更會令紅斑狼瘡復發。
 
患者應適當調節生活步伐，嘗試以不同的方法去紓緩壓力，例如向家人及朋友傾訴， 參加有益身心的康樂活動，學習各種適合自己的鬆弛方法等。
 
因此，不少機構定期舉辦個人或小組的輔導活動，透過同路人的分享，有助紓緩患者情緒：此外，相關機構舉辦的自助課程也可令患者學習「與病同行」，包括一些生活小技巧，有助提升生活質素。
 
資料來源：
1. 香港風濕病基金會：與狼共舞一紅斑狼瘡症的護理及治療：天地圖書有限公司，2017 
2. 香港風濕病基金會：風濕病科系列 — 系統性紅斑狼小冊子：香港風濕病基金會有限公司，2017

Question 12

12. 家人、伴侶與朋友如何能夠支持紅斑狼瘡患者？

Accepted Answer

作為患者身邊的人，首先可瞭解有關紅斑狼瘡及其症狀的資訊，有助照顧者更好地瞭解你所愛的人正在經歷的痛楚，亦可協助患者在日常生活中得到更多的支援，如飲食、運動、日常護理、作息等各方面所需。亦可參與病人支援小組或狼瘡患者家屬支援小組都會有所幫助。
也可主動提出陪患者去覆診，除了得知患者最新的身體情況外，亦是身體力行地表達願意與患者一同抗病。
最後一點很重要，就是患者對於自己身患狼瘡也感到很沮喪，家人，伴侶與朋友給予多點鼓勵及關心。

Question 13

13. 紅斑狼瘡症患者可以接種新型冠狀病毒疫苗嗎？

Accepted Answer

由於每個人的體質及病情都不一樣，任何人接種疫苗前我們都會建議先諮詢醫生意見。您和您的醫生應該共同決定疫苗是否適合您，以及您應選擇哪一種。

Question 14

14. 紅斑狼瘡症患者可以接受激光療程，例如激光脱毛嗎？

Accepted Answer

由於進行激光療程誘發免疫系統反應的機會很大，大部分紅斑狼瘡症患者不適合接受任何激光療程，尤其有*光敏感症狀的患者。少部分病情穩定及沒有光敏感症狀的患者可以接受低強度的激光療程。
我們建議患者必須先根據上述條件衡量自己的病情，考慮自己是否應接受激光療程，然後再詢問主診醫生的意見和接受專業評估，才作決定。千萬不可以在從未諮詢主診醫生的情況下，貿然接受激光療程。
*光敏感：
典型光敏感的患者會在被紫外線（包括陽光）照射後，皮膚會岀現紅斑，紅斑會維持數小時甚至一天。患者亦可能岀現微燒、疲倦、關節痛等症狀。

常見問題

1. 紅斑狼瘡症可以被根治嗎？

2. 紅斑狼瘡症患者可以減藥/停藥嗎？

3. 紅斑狼瘡是遺傳的嗎？

4. 紅斑狼瘡症患者能夠懷孕生育嗎？

5. 紅斑狼瘡症患者只有女性嗎？

6. 紅斑狼瘡症患者可以運動嗎？

7. 紅斑狼瘡症患者手指變白、藍色？

8. 紅斑狼瘡症患者飲食注意事項？

9. 紅斑狼瘡症患者應如何護膚？

10. 紅斑狼瘡症患者脫髮嚴重，應如何處理？

11. 紅斑狼瘡症患者應如何面對情緒困擾？

12. 家人、伴侶與朋友如何能夠支持紅斑狼瘡患者？

13. 紅斑狼瘡症患者可以接種新型冠狀病毒疫苗嗎？

14. 紅斑狼瘡症患者可以接受激光療程，例如激光脱毛嗎？

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