只要先控制病情(即病情持續穩定半年或以上),經過多方協調(包括調節用藥劑量、類型及定時監 察抗體水平等),在風濕科醫生、婦產科醫生及病人緊密溝通及定期監察,就可以計劃懷孕生育,而且受孕率跟一般人一樣。在懷孕過程亦需要適當用藥,病情穩定才是對患者最好。臨床上還是有許多成功懷孕的紅斑狼瘡症媽媽,安全誕下小寶寶的, 而且此症的遺傳性較一般人想像為低(約7%)。
懷孕的患者可繼續服用有助減輕關節炎的藥物金雞納,因如上文所言金雞納不但可減少初生嬰兒先天心臟傳導問題,更可減低紅斑狼痛症於孕期間的復發風險,對胎兒及孕婦利多於害。另外,低量類固醇亦是安全的,但若所使用的劑量是中至高,則應留意有否出現妊娠糖尿,高血壓及感染預防等間題。
部份藥物則必須在懷孕前停止服用,包括:甲氨蝶哈(methotrexate)、霉酚酸酯(mycophenolate mofetil)、環磷酰胺(cyclophosphamide);而非類固醇抗炎藥(NSAID)則應在好娠後期(懷孕第29-40週)停用。
此外,產後護理亦不容忽視,因為產後的壓力、工作量、荷爾蒙的改變以及餵哺母乳等因素,均有可能令病情活躍,因此適當的跟進,反覆檢查是不可或缺的。若患者希望哺母乳,則需與醫生小心審視病情,並按情況調校藥物份量。
總括而言計劃懷孕前,必需詢問醫生評估心理、病情和現在使用之藥物,了解藥物對孕婦及胎兒的影響,定下完善懷孕計劃。
資料來源:
1. 香港風濕病基金會:與狼共舞一紅斑狼瘡症的護理及治療:天地圖書有限公司,2017
2. 香港風濕病基金會:風濕病科系列 — 系統性紅斑狼小冊子:香港風濕病基金會有限公司,2017
由於關節疼痛,不少患者會減少運動,以及盡量避免使用受影響關節然而,如此一來,反而會令關節因長時間欠缺活動而退化,僵硬及肌肉無力等,進一步令病情惡化。
所以患者應保持恒常的運動,因適當的運動,可以增加活動能力和心肺功能,減少關節疼痛,預防因紅斑狼瘡引發的心臟病及骨質疏鬆等, 並且能有助紓緩情緒和壓力。
不同方式的運動能達致不同的功效,適合紅斑狼瘡症患者進行的運動可分為三大類:
伸展運動:提高身體的柔韌性,改善關節僵硬情況,加大活動幅度,促進血液循環,防止肌腱萎縮。
肌力強化運動:如踏步操、緩步跑和太極等,可以幫助患者強化骨骼和肌肉,增加肌肉力量,紓緩關節疼痛,並可預防骨質疏鬆。
帶氧運動:如游泳或踏單車,改善患者心肺功能,減少脂肪積聚。
無論進行哪類運動,開始前不妨先諮詢醫生或物理治療師,討論哪種運動較適合自己,設計合適的運動方案,助患者減痛及提升活動能力。但患者謹記要量力而為,不能操之過急。
資料來源:
1. 香港風濕病基金會:與狼共舞一紅斑狼瘡症的護理及治療:天地圖書有限公司,2017
2. 香港風濕病基金會:風濕病科系列 — 系統性紅斑狼小冊子:香港風濕病基金會有限公司,2017
飲食以清淡為主,但要注意保持均衡營養,多吃蔬果及全穀類食物,勿攝取過量鹽及糖份, 保持理想體重。
當病情活躍時,患者或會因食慾不振而變得消瘦;同時患者如需要使用大劑量或長期服用類固醇,則有機會令患者食慾大增,引致肥胖。
使用類固醇亦有機會增加出現骨質疏鬆的危機,因此要特別注意鈣質及維他命D的吸收,不妨多吃低脂高鈣牛奶、小魚乾、深綠色蔬菜等含豐富鈣質的食物。
另外,由於患者須避免暴曬,減少接觸陽光,維他命D的水平或會因而不足,加上紅斑狼瘡症本身亦會令身體流失蛋白質,使用藥物亦可致令鈣質流失及電解質失調。
以上種種,都有可能影響患者的健康,因此患者應與營養師商討,透過調整飲食,來補充不足的營養。
資料來源:
1. 香港風濕病基金會:與狼共舞一紅斑狼瘡症的護理及治療:天地圖書有限公司,2017
2. 香港風濕病基金會:風濕病科系列 — 系統性紅斑狼小冊子:香港風濕病基金會有限公司,2017
首要是做足防曬功夫
患者需要塗防曬油以避免紫外光誘發病徵,一般建議患者盡量減少皮膚直接暴露於陽光之下,如果要到戶外,在外出的半小時或一小時前塗上太陽油,防曬系數(SPF- Sun Protection Factor)須達30以上,PA 3+或以上,才能有效保護皮膚,而且要定時補塗太陽油。
並盡量穿上有助防曬的衣物,例如戴闊邊帽子、 穿長袖衣物及長褲,或使用有防UV的太陽傘遮擋陽光。紫外線在上午10時至下午4時之間最強烈,最好避免這段時間在戶外逗留。
即使在室內工作,由於室內的光管甚至影印機的強光也會釋放紫外光,同樣有機會激發紅斑狼瘡,因此亦應塗上防曬。注意避免坐近窗邊,因為玻璃不能阻擋紫外光。如果要游泳,應首選室內泳池,每兩小時塗一次太陽油。
另外,患者的皮膚可能因不同的病況(如乾燥綜合症影響)而變得乾燥因此應時刻採取護膚措施。
包括:
- 經常保持皮膚乾爽
- 不妨考慮選用嬰兒肥皂和洗頭水,可以減少對皮膚的刺激
- 洗澡後要塗上潤膚油以補充水份
- 選用較少化學成分,沒有加入香料的護膚或化妝產品
- 避免使用染髮劑以免刺激皮膚
資料來源:
1. 香港風濕病基金會:與狼共舞一紅斑狼瘡症的護理及治療:天地圖書有限公司,2017
2. 香港風濕病基金會:風濕病科系列 — 系統性紅斑狼小冊子:香港風濕病基金會有限公司,2017
明白患病對患者已帶來情緒或精神的困擾,再加上長期承受過度壓力,如工作或生活壓力,也會影響病情,更會令紅斑狼瘡復發。
患者應適當調節生活步伐,嘗試以不同的方法去紓緩壓力,例如向家人及朋友傾訴, 參加有益身心的康樂活動,學習各種適合自己的鬆弛方法等。
因此,不少機構定期舉辦個人或小組的輔導活動,透過同路人的分享,有助紓緩患者情緒:此外,相關機構舉辦的自助課程也可令患者學習「與病同行」,包括一些生活小技巧,有助提升生活質素。
資料來源:
1. 香港風濕病基金會:與狼共舞一紅斑狼瘡症的護理及治療:天地圖書有限公司,2017
2. 香港風濕病基金會:風濕病科系列 — 系統性紅斑狼小冊子:香港風濕病基金會有限公司,2017