關於我們
什麼是紅斑狼瘡?
你的故事
最新活動
講座錄影
Make Lupus Visible 2022
English Information
The Lupus Revolution
相關資源
媒體報導
商店
支持我們
More
確診令我很想建立一個以中文為主的平台,讓大家可以互相交流,分享自己的故事,為紅斑狼瘡症發聲,讓更多人認識這個病症。此刻我只是希望以一個過路人的身份,跟大家分享我們的經歷,讓在努力對抗紅斑狼瘡的你們感受到,你並不是在孤身作戰,我們都明白。
雖然以匿名的方式跟大家接觸,但我依然希望MLD這個平台可以令患者分享自身經驗,也希望社會更關注患者需要。
除了我好朋友外,很少人知道我的病歷。這只是我眾多身份之一,我喜愛藝術、曾教小朋友畫班、到過拍賣行實習、亦熱愛遊歷。大學到了美國、歐洲交流。平日我會外出拍照、並設計UX 網站。由確診八年之後今天,我最近可以停止服用類固醇。雖然病中間經歷重重困難,但中間更多是上帝的恩典。要盡力活得精彩,就成了推動我繼續向前的座右銘。