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我們期望故事或文章可以來自不同的角度及觀點,無論是病人自身的經歷、家人、朋友、醫生、治療師等的分享,相信都能夠令社會對這個病症有更深入的認知和了解。
不管你撰寫文章背後的原因是甚麼,我們都歡迎你分享你獨特的故事。
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匿名
2021年5月17日讀畢需時 1 分鐘
放棄自己寶貴嘅BB
我知道呢個fb page好耐,不過一直冇分享自己嘅故事,因為覺得同其他患者一樣,冇咩特別野,一樣都係,左搞右搞先確診,期間仲因為淋巴大要冇麻醉情況吓抽組織。之後又開刀拎左其中一個淋巴出黎化驗。之後一樣都係周身痛,連打乞嗤同打c...
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匿名
2021年5月17日讀畢需時 1 分鐘
肥腫難分
吃了10多年類固醇,體重只有一直上升,變得肥腫難分,飲水都肥的體質令我縱使每天努力運動減肥,都只能維持現狀,已經很氣餒。 有一天,一位很重視身形體重管理的同事很直接跟我說:你有沒有想過好好管理一下你的身形?這個身形很難襯衣服。...
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匿名
2021年5月17日讀畢需時 1 分鐘
預先預計到太陽位置
https://www.sunearthtools.com/dp/tools/pos_sun.php?lang=cn 這是一個網站可以計算不同時間、地點太陽的位置,有時候必要在戶外工作、活動時,如果可以預先預計到太陽位置,都差好遠,唔知有無人分享過,希望幫到大家,可以參考下。
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My Lupus Diary
2021年3月22日讀畢需時 1 分鐘
2020 Updates
MLD好像差不多有1-2個月都沒怎樣update了~ 今天想跟大家說一聲不好意思~ 同時也想跟大家說聲我們回來了!! 這陣子剛好我們三個都身心俱疲,所以我們在一月中時決定要休息一下,到現在才開始pick up MLD的工作。這陣子,工作忙得沒有時間休息的同時心情也沒有控制得...
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匿名
2020年12月28日讀畢需時 1 分鐘
生蛇痛楚
沒有再怕,只有更怕。。。 當我確診SLE唔夠2個月時,我誤以為自己只是濕疹起,結果誤了最好時機,之後左半邊身加手全部生蛇,那種痛真係不能形容,更可悲是我傷及左手手臂的神經線,部分位置已經完全失去感覺,其他手臂位置亦長期神經痛,只能吃止痛藥去減低痛楚。...
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My Lupus Diary
2020年12月28日讀畢需時 2 分鐘
生蛇的知識
昨天跟大家分享了上個月 #生蛇 的經驗,今天想跟大家分享一些有關生蛇的知識。 生蛇的成因 生蛇的致病元兇是帶狀疱疹病毒,它也是引致水痘的病毒,水痘痊癒後,病毒會潛伏人體神經,處於休眠狀態,日後隨時會再度活躍,引致生蛇。因此,凡感染過水痘的人,都有機會生蛇。免疫系統隨年齡增長...
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Sapphire
2020年12月27日讀畢需時 1 分鐘
分享一下有關生蛇的經驗
有紅斑狼瘡的人由於免疫力較低,而且有部分紅斑狼瘡症患者也有服用抑制免疫力藥物例如 #mmf ,副作用有可能會增加患者 #生蛇 的風險。 11月工作很忙, 好像連續工作了兩個多星期,壓力有點大,沒有什麼時間睡覺,,12月有幾天假期打算休息一下時,突然左腳有種似曾相識的痛楚,...
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匿名
2020年12月25日讀畢需時 1 分鐘
我囡囡的病
我要分享的是我囡囡的病,記得第一次病發是在小學的時候,當時她時常說腳痛,就以為她上學疲累及運動所以會腳痛,但有一日,她的腳那天非常痛,還出現了紫色的瘀痕,我馬上帶她去看醫生,入院後醫生都未清楚是什麼原因,其後做了很多檢查,才知道是紅斑狼瘡引起的...
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匿名
2020年11月1日讀畢需時 1 分鐘
紅斑狼瘡症媽媽
當一個紅斑狼瘡症的媽媽真心不容易,但因為有這個令我學會要好好愛惜身體,當身體狀況許可時要做少少運動,要盡量食健康的食物。 為了有好的身體照顧bb,同bb玩,弄好食的給bb,盡量要多休息。雖然有時候身心俱疲,但見到bb幸福的笑臉,什麼都值得。想鼓勵其他 #紅斑狼瘡症媽媽,大家加油!
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雪
2020年8月25日讀畢需時 1 分鐘
關於Gel 甲問題
我間中節日的時候會 #gel甲,但是將手放進Gel 甲機的時候,我的手會有輕微灼痛的感覺,即使手已放走,會有一點酸軟的感覺。雖然我指數之後未有增高,但因為有點擔心,而且我是陽光過敏,所以詢問過醫生。 醫生建議患有狼瘡的女性選擇避免 Gel...
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匿名
2020年4月24日讀畢需時 1 分鐘
確診
從來沒想過,從小學開始經常 #生痱滋,從高中開始大量 #脫髪,夏天在陽光下容易 #面紅,原來都係紅斑狼瘡病徵...... 雖然在確診前及現在都沒有出現過嚴重的病發,但確診後的每一天都很擔心會不會有一天病情突然變得嚴重....
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匿名
2020年4月22日讀畢需時 1 分鐘
健康嘅小寶寶
今年29歲,3年前忽然全身 #骨痛,連行路和拎筆寫字咁容易嘅事都困難,更不停 #甩頭髮,做office工嘅我初頭以為係坐骨神經痛,試過中醫、西醫、針灸治療等等都無用,最後去睇急症後入院抽血,出院食住止痛藥等咗1個月後,證實患上紅斑狼瘡症。...
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匿名
2020年2月26日讀畢需時 1 分鐘
我的臉
得了這個病之後除了 #風濕 及 #疲累 困擾我,#皮膚問題 對我影響亦很大。我的朋友會看著我的臉然後叫我少吃煎炸食物,甚至我媽媽看到我的臉會說為什麼會弄成這樣,我的親戚也會看著我的臉皺眉搖頭,他們就我的臉提出的意見甚至對我有雙重打擊。當身邊所有人都不理解,真的覺得很難受。
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匿名
2020年2月21日讀畢需時 1 分鐘
患病的全職新手媽媽
去覆診時醫生總覺得我很樂觀,他好奇這個病不會令我覺得麻煩或不開心嗎?畢竟之情病情也很嚴重,雖然現在也慢慢恢復過來。 作為一個患病的全職新手媽媽,每天要忙著照顧孩子實在没有空間讓我去胡思亂想,否則我無法處理孩子的事情,可是有時候靜下來想想,也好像太忽略自己的感受。其實我也很怕...
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匿名
2019年6月9日讀畢需時 1 分鐘
你難道不覺得不公平嗎?
有一天堂姐問我,你難道不覺得不公平嗎? 你每天都要吃藥,當下毫無遲疑地說,還有人比我病更重,吃更多藥,再說了吃藥嘛,又不會死,有什麼不公平啊?直到今天早上,拿出藥丸那一刻,忽然問自己,為什麼我要吃藥,腦裡重現當日堂姐問的話 。是啊, 為什麼是我啊 ? 但是生活就是這樣嘛...
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匿名
2019年5月31日讀畢需時 1 分鐘
謝謝你使我"矜貴"
近日因搬屋關係,開始執拾物品,發現由中三開始寫的日記本,中三至17歲時,寫的都是鎖碎逸事,都是快樂的,無憂無慮的事,但17歲那年,就不同了,確 診患上紅斑狼瘡後,整個世界已經不一樣,即使那天寫著"今天天氣:晴", 但所記載的,都是很灰,很暗的事……我讀到那一頁,寫著:...
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匿名
2019年5月28日讀畢需時 1 分鐘
尚未確診的故事
最當年尚是小學生,起初紅斑出現在雙腿,令到經常被蚊追著咬的我也沒在意,隨後即使關節感到不適、繃緊,也沒太在意,去看了西醫及中醫,也只是說傷風或感冒入骨之類。 直至 #發燒,母親再帶我去看家庭醫生,才被懷疑是患了紅斑狼瘡,立即寫了醫生信叫我趕去醫院。最先是去了雅麗氏何妙齡那打...
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匿名
2019年3月25日讀畢需時 1 分鐘
我依舊熱愛運動
病情穩定後,我依舊熱愛運動,夏天玩wakeboard,冬天玩snowboard~ 今日唔知聽日事,我選擇讓我的人生繼續充滿色彩! 記得防曬要做足,保暖也要做足,累了就好好休息~ 我信狼女也可以活得很好!共勉之😻
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匿名
2019年3月14日讀畢需時 1 分鐘
活出不一樣的人生
12年了,病發起初經常入院,現在或許我會很累,累得像一天只有大半天的精神,但我會盡我所能去做自己喜歡的事,我不會因為與狼共存而感到不快,狼先生都教左我珍惜,因為所有野都得來不易,任何野都有機會變,我希望我嘅人生活得無悔;曾經看到有些病友天天都怨天怨地,每天口裏都提及着自己的...
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匿名
2019年3月14日讀畢需時 4 分鐘
過自己能過想過的生活
當我正在從事護理實習時, 在幫病人執行插鼻胃管, 一眼撇過看到床頭牌寫著, 她31 歲是SLE的病患, 同時合併腦出血意識不清楚, 那瞬間全部都湧上心頭, 我到底是怎麼發病的, 我到底是怎麼對抗的, 我到底是怎麼被打敗的, 我到底是怎麼勇敢跟疾病為伍的, ...
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