記得那天工作後完全不能走動，我怕哭了。 一直以為只是長時間站著的影響，有時膝頭彎曲時亦會痛；而且那時候在減肥，一個月間已經輕了整整十磅。沒想過 #膝頭 可以痛得站不起來，怕得哭了。 印象中屋企人是長期病患的，一問之下爸爸便是SLE的患者。立即約了專科醫生，不用一個月便確診...

冬天凍冰冰，當然想食辣同打邊爐啦！先前我跟同事放工後去食海鮮火鍋，結果就岀事了，食完無耐又屙又嘔。 平時其他人腸胃炎會由得佢，屙完嘔完同食得清淡啲就算。但我為求安心，一定要入院睇醫生，結果醫生叫我住幾日休養吓。好彩因為我有公司保險，而公司又唔需要我body...

小時候體弱多病，母親為我買了全面的醫療保險，使我在確診以後，也可以有各方面的保障。尤其是在兩年前二十二歲的時候發現由類固醇引起的輕度骨枯，其寬關節手術可以兩個月內在私立醫院由富有經驗的骨科主管操刀，並全數受保，實屬萬幸。...

因為從小都有家人的公司保險，一直以來的醫療保驗包括牙醫都享有全額保險，所以從沒有買過個人的醫療保險。剛好在家人剛剛退休後，我確診了紅斑狼瘡，由出現症狀到確診，和病情最不穩定的時期，我需要不停進出醫院，亦因紅斑狼瘡而引發了不少身體問例如腳指倒甲發炎要做外科手術，智慧牙發炎要做...

最開始嘅時候就係發燒，喉嚨痛，爛口，以為係食熱氣野多，試過戒口但沒有幫助。去睇醫生，只係話普通感冒，食止痛藥。 過咗兩個星期，病情沒有好轉，再去睇醫生，醫生只係敷衍了事，配左六星期嘅抗生素比我。慢慢病情亦都惡化，每個月都會有幾日發燒，mouth ulcer (...

諗返起對住E隻狼真係覺得好煩，好討厭~ 相信每個狼仔狼女都會諗“點解會係我? 點解要受E D苦” 不過比隻狼煩完十年之後，不自覺感到慶幸有佢係我身上共存。 約十年前仲係個細路女，不懂世事，不知何為紅斑狼瘡，只知道由瘦瘦嘅我，變得圓碌碌（現任男朋友仲會笑我似BB-8 😑）,...

Hello，我今年廿二歲。 媽媽係SLE患者已經接近三十年，中間經歷過大起大跌，病發加藥物敏感，同死神擦身而過。 而我亦都大概三年前出現經常頭痛，間中手軟腳軟無力，腰酸骨痛，發燒。因為當時我唔係同媽咪同住，我冇乜概念。直到我一星期裡面第二次發燒嘅時候佢知道後叫左我去睇醫生。...

如果你要用三個形容詞形容我，我會説我是一個熱情丶外向丶好勝的人。所以，紅斑狼瘡症對我致命的一撃，不是疲累、關節疼痛或死亡的恐懼，是它有能力將我變得面目全非，肥腫難分，而且皮膚千「瘡」百孔。自己一個的時候，早上會哭，照鏡子時也會哭，躺在床上哭，半夜醒來也哭。...

我是生活在洛杉磯的小狼女，與狼共舞6年了。SLE確實改變了我的世界和生活，但我想我是比較幸運的。 剛開始的時候，我和大部分狼女狼仔一樣以為是感冒 #發燒。反復的發燒幾天，我媽媽就堅持送我去醫院。入院第二天，我輸了兩包血。輸完血，舒服很多。後來醫生為了排除其他病的可能性，抽取...

早幾日睇完Sapphire既專訪add左呢個專業，好有共嗚，同時亦想在這裡認識更多戰友。 我係80後，中1暑假發現有紅斑狼瘡，已經15年了。我個病最主要影響個腎，發病初期好唔穩定，足足住左半年醫院，仲因爲影響埋啲血同個腦，入左icu，要洗血，果時真係以為自己反唔出黎，連父母...

Hi, 我畢業左一年啦, 我唔係Lupus患者, 但我由年頭到而家都喺威爾斯睇緊風濕科, 病因不明。 我病例好特殊, 連Prof Edmund Li都話好少見, 我雙手手腕無法45度屈起, 轉天氣果陣會痛, 幸好只係單手。雖然無特別影響活動能力,...

你好，我係一個患有紅斑狠瘡的患者。 大約5年前，我開始有 #脫髮，肌肉 #痠軟無力，臉有紅斑及於冷的地方有指頭變紫的問題。 直到媽媽覺得問題嚴重，帶我去看皮膚科，抽血時發現患上了紅斑狼瘡... 由於當初對此病認識很小，亦知道可以有很嚴重的影響，知道報告後，哭了數天。加上我本...

我係紅斑狼瘡症患者，而我男友係13歲時病發，佢係強直性脊椎炎患者，我地係一對有免疫系統病嘅長期患者。 記得23歲生日之旅，我男友係日本讀書，我地第一個long d期間嘅旅行。 出發前一日發燒發到40度，貼住小林退燒貼上機，旅行果7日每4個鐘頭食一次退燒藥，到夜晚訓覺一唔...

有時朋友關心地問你呢排做左咩黎搞佢發得勁左, 真係唔識點答。 我都好想知呀大佬...明明已覺得很善待自己去控制病情... 仲要每次發作唔知佢會開邊範先頂癮。

我有左紅斑狼瘡已經十一年，而我認識呢個男仔都已經十一年，無論係朋友既身份定男朋友既身份，從來無因為我有呢個病而離棄我｡ 雖然佢平時好大頭蝦，唔識點照顧我，但係最近我做 #髖關節手術 既時候，佢好細心，從來無照顧過人既佢，係醫院餵我食粥飲水...

我妹妹10歲既時候確診既，好記得佢塊面上面突然出斑，好記得每個星期去睇醫生醫生既講法都唔同，直到正式確診都用左半年、都算好快｡ 好記得媽咪每次同佢睇醫生都會問比咩藥我個妹食，同醫生去討論食咩藥好 但係好幸運，13年後既今日，佢可以唔使食藥，擁有一份完全正常既驗血報告，可以算...

我高中三年級確診為紅斑性狼瘡患者，至今已有12年，但國小六年級到高中這段未確診的時間，常常因著莫名的狀況時常進醫院治療，這段時間會因爲旁人的眼光和話語，導致心理層面受傷，真的每天都想自殺，只想快點離開這世界。整個人呈現出低落、#抑鬱，不想與人交談，不會主動與人互動，以前陽光...

我是國中考考高中那個暑假發病，一開始是眼睛水腫，去看眼科一直都看不好只說眼睛沒問題，不知道哪裡出問題｡再過幾個禮拜，我的雙腳開始水腫，腫的不像話 鞋子都穿不下，呼吸困難，每天只能躺在床上，下床就頭昏眼花｡ 媽媽覺得不對勁帶我去台大醫院檢查，醫生馬上建議做 #腎臟穿刺...

請不要太擔心，只要習慣與病同行，用開朗的心情過每一天 ! 負面情緒也會影響到自己的｡ 我也是患有此疾病十年的人，面對疾病帶來的影響﹑吃藥的 #副作用 ﹑#骨枯 我也試過， 只要一日有得醫，已經開心了，結果用了兩年時去 #換寬關節，現在行路與正常無異～...

我同你一樣都係90後,由小學五年級開始陽光唔再係我既朋友。 呢個病已經跟左我14年啦,期間都復發左5次,每次復發醫生都會加大 #類固醇 既份量,直至病情受控就可以慢慢減藥,同時我雙腳既橙皮紋都愈黎愈多。 夏天我真係好想著裙,好似身邊既朋友咁著短褲,但係d #橙皮紋...