我在十年前2009年病發，初時只係覺得周身骨痛，做簡單動作起床落地都痛，一路返工一路好眼訓，身邊人以為我扮野想偷懶，點知我開始黃昏發燒，未食完晚飯就想訓，每日都痛到喊...睇左三個月醫生都唔好，轉睇第二個醫生，抽血後轉我睇內科專科醫生，一睇就要入院，一住就三個星期，呢個病攻...

Sapphire 新一年過了大半個月不知道大家過得如何。 回顧2019年， 身體情況的確不是很好， 發作了多次，不停的加藥，副作用和病情令到脫髮情況再次復發， 水腫也當然不在話下了， 再加上抗排斥藥和類固醇的增量令到身體多個地方十分容易發炎， 實在十分難受。...

讀着這本書，便會發現穎妍每一章節都沒有自怨自憐，反而用着輕鬆幽默的口吻細說每一次與紅斑狼瘡搏鬥的事蹟。 「自從成為了一個長期病患後，我的日常生活就與從前截然不同：每天要吃不少毒藥類固醇、戒陽光、出外要帶傘戴帽子、盡量減少戶外活動.........

#皮膚敏感 呢個問題喺我確診前已經一直困擾我。每憑轉季同潮濕，我手掙位就會岀現一撻撻紅色又脫皮嘅嘢，痕到極。睇醫生佢每次都開類固醇俾我，搞到啲皮膚薄曬。 自從確診之後，唔知關唔關食類固醇事，我啲皮膚敏感已經好返好多。間唔中都仲會有時無啦啦紅咗一撻，但撻嘢嘅顏色，脫皮同痕癢程...

我月頭開始雙手手指關節痛，以為痛幾日就無事，點知持續痛下去，還要越痛越厲害，尤其右手及手指尾，痛到雙手無力不敢動......，而且頭髮也脫多了，好擔心呀～真係好擔心～～ 所以走去睇門診，我有家族病史「類風濕關節炎」及「紅斑狼瘡」，當日抽了血，以為自己無事，點知抽血後兩天門...

從小就有濕疹過敏的我，一直跟類固醇軟膏相伴，習慣了這樣的生活也不覺得有多干擾。一直到去年學期快結束時，皮膚疹子越來越嚴重症狀，整個大腿都是 #疹子。但是沒放在心上，只是看了皮膚科，拿了一堆的抗生素和類固醇軟膏還打了針。 放假時和朋友結伴去玩，晚上發現手也開始紅腫，起疹，手掌...

生病令我感覺自卑，痛苦！而這種痛苦是無法跟別人說，只有自己默默承受！在無數的天會越來越感覺自己的孤單痛苦，痛苦令我每天胡思亂想......我很想找朋友親人訴苦，但是卻不敢，人家只是會覺得我煩！於是我就不敢和他們說！ 在這段抗病魔的日子中，我思考如果有一天我的病好了，我想出國...

與fire和雪相識多年未算投契，但紅班狼瘡呢個病將我地三個重新拉返埋一齊。 上年年中一齊開過幾次會傾，三個人傾下傾下就膽粗粗開咗MLD，希望同各位狼仔狼女接觸，同令公眾更了解呢個病。 搞咗MLD一年，有幾點嘅說話想分享下： 1. 其實真係無諗過media...

最近收到大量有關脫髮的查詢，抱歉不能逐一回應，所以我們決定發一篇文，把我們知道的都一併分享，希望能夠回答你們的疑問。 如何捱過頭髮稀疏的時期？ 1. 駁髮：當中為了讓頭髮看起來比較厚，我一直都有駁髮，直至頭髮長到我能接受的厚度時我才拆提頭上的...

我自小就患有紅斑狼瘡，自今已有17年了，從小到大都好少係外人面前提及自己個病，小學中學因為要請假覆診/復發，學校的老師和同學先知我有呢個病，上左大學我就更絕口不提，我害怕別人的眼光，害怕成為人哋茶餘飯後既話題，害怕變成一個特別的人，我只想做個普通人。...

世界衛生組織建議，成年人每日攝取少於25克糖（約6茶匙糖）。糖份會引致高血糖、糖尿病等疾病，也會增高血壓，加重腎臟負荷，造成腎臟損傷。曾有外國大學進行實驗，發現糖可加快癌細胞生長。至於正服用類固醇人士，藥物使食慾大大增加，故常會造成肥胖問題，日常生活不能攝取過量的糖份。...

當你正服用類固醇藥物或有 #水腫、#腎炎、甚至 #慢性腎病 問題： 每日少糖、少油、限制鈉 ( 鹽 ) 攝取量的原則 注意鈣、維化命D 的攝取 （下星期續） 其實不只紅斑狼瘡病人，一般大眾都不應該攝取糖、油、鈉太多。由於紅斑狼瘡症會影響腎臟、心血管等主要器官功能，並產生併發...

我過去兩次復發的經驗都是因為到了陽光猛烈的地方，第一次是15 歲的暑假到地中海小國馬爾他；第二次是在大一暑假到了台灣九分。年輕時總是有着「反正都要死」的心情往外衝，到了現在老了、成熟了（快25 歲了！驚～）才開始懂得珍惜自己。作為紅斑狼瘡患者雖然有留意的地方，但其實可以像常...

2011中六的學校旅行後因各種原因都沒有去旅行，2013年大學Year1的暑假開始發病，醫生說最好讓病情穩定下來才去遠行，因為到了國外如果不幸發作，要找到醫生作出適當和最有效的治療並不簡單。所以我一直至到2016年病情開始穩定才敢去旅行。我是一個很愛玩，很愛走動，很怕悶的人...

雖然好多人都會覺得成班人一齊去旅行感覺會開心啲，但有時我都想去個短短地嘅solo trip，自己行程隨意自己話事。不過，作為紅班狼瘡症患者，自己一個人去旅行一定要比其他人準備得更充足。 首先，我岀發前執藥時預多起碼3日嘅藥物份量，然後我會將藥物分開兩份裝住。例如，去5日嘅短...

4月7日，今日係我發病的第五年，很想自己沒有這個病。這個病令我要放棄自己喜歡的工作，改變我的外貌、改變我的生活方式，亦令我當時只有兩歲的囡囡在之後的日子要睇心理醫生。(因為她在家睇到我被救䕶員急救) 當日發燒仲以為係感冒，不停發燒，醫生仲寫紙要入院，住院原來係我惡夢的開始。...

我是10年7月尾開始 #關節紅腫 及痛，最初是手指痛連拿筆寫字都用很大力氣；關節痛逐一開始痛。當時還沒有意識到嚴重性，以為只是自已撞到腫痛。 如是者過了2星期發現面部淋巴結腫大，朋友建議我入院檢查。 我在入 #私家醫院 前一天也在政府門診檢查即時抽血。同時確診SLE。...

我和大家一樣，是一隻狼女，剛剛發現不久，才剛從醫院踏出來不到三個月的時間。 先說說之前是如何嚴重影響我的生活和工作。對於這個病完全一無所知，完全沒有概念和從沒想過。所以算是拖了好一段時間才發現⋯😢 一開始先是雙腳酸痛，因為我剛從旅行回來理所當然認為是行程奔波導致，旅行都走...

相信在SLE 患者中，我其實也算幸運，在我沒有去到最差時，已經確診！就是因為症狀只得 #甩頭髮 及 #紅疹， 只需要食用金歸納就可以了！三年後亦開始減藥 ，情況一直穩定。 可惜，一星期前開始發燒感冒，但是今次感覺很不尋常, 全身關節、肌肉是前所未有的痛!...

2009年3月, 突然感到左邊膊頭以至手臂痛楚, 看過骨科、物理治療、跌打、針灸...一直找不到原因, 往後數月病情不斷加劇, 手指及腳的 #關節 也開始痛, 普通的驗血報告顯示發炎指數很高, 但食止痛藥也不行, 半夜一個人痛著哭, 有一晚實在支持不住, 到了st paul...