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好書推薦:《假如我沒有紅斑狼瘡症》

已更新:2021年5月10日

讀着這本書,便會發現穎妍每一章節都沒有自怨自憐,反而用着輕鬆幽默的口吻細說每一次與紅斑狼瘡搏鬥的事蹟。




「自從成為了一個長期病患後,我的日常生活就與從前截然不同:每天要吃不少毒藥類固醇、戒陽光、出外要帶傘戴帽子、盡量減少戶外活動...... 當時我是一個花名叫「黑柴」的十六歲活潑女孩,我不能與陽光玩遊戲,我不想活了」- 余穎妍


十六歲的時候,我也剛確診紅斑狼瘡。我在初中已經有些症狀,跟穎妍一樣也 #流鼻血 不止,也被醫生疑為血癌。中三去了遊學暴曬,回來即確診。#脫髮、#水朣、#腎炎、#關節痛、#發高燒、#嘔吐,缺席上學不在話下,但還得考會考、高考、更要面對一般十六歲少女的難關。讀著這本書,特別有共鳴的是發現書中的女生跟自己一樣,對學術有追求、經歷青春的悸動的同時,日常生活卻與醫院密不可分,一樣不能去矖、去戶外運動。在十年前此病還未引起迴響時,這本書就讓我感到自己不是孤單一個的。在自己難受得要哭時,我就想到穎妍腦炎進了深切治療部的經歷。她之後所有都要重新開始,重新學説話、重新學走路、站立,調整自己的心理,即使如何艱難也走過,現在更成為社工都處幫助其他人。這種堅毅、樂觀的態度,提醒著我每次關關難關關過。面對這個病,你什麼都可以輸,但絶不能輸掉自己的意志。


提醒著我每次關關難關關過。面對這個病,你什麼都可以輸,但絶不能輸掉自己的意志。.

讀着這本書,便會發現穎妍每一章節都沒有自怨自憐,反而用着輕鬆幽默的口吻細說每一次與紅斑狼瘡搏鬥的事蹟。她在書中甚至畫有一個入深切治療部康復期中的每天時間表,每天怎樣做物理治療和心理治療。真的,有這個病的人每天都磨練自己意志,每一次稍有不慎,都會被整劑「新既嘢嘆下」。與其每一天都哭哭啼啼,你更要幽它一默,好努力渡過每一天。但求無悔。



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