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我們期望故事或文章可以來自不同的角度及觀點,無論是病人自身的經歷、家人、朋友、醫生、治療師等的分享,相信都能夠令社會對這個病症有更深入的認知和了解。
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過自己能過想過的生活
當我正在從事護理實習時, 在幫病人執行插鼻胃管, 一眼撇過看到床頭牌寫著, 她31 歲是SLE的病患, 同時合併腦出血意識不清楚, 那瞬間全部都湧上心頭, 我到底是怎麼發病的, 我到底是怎麼對抗的, 我到底是怎麼被打敗的, 我到底是怎麼勇敢跟疾病為伍的, ...

匿名
2019年3月14日讀畢需時 4 分鐘
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好書推薦:《假如我沒有紅斑狼瘡症》
讀着這本書,便會發現穎妍每一章節都沒有自怨自憐,反而用着輕鬆幽默的口吻細說每一次與紅斑狼瘡搏鬥的事蹟。 「自從成為了一個長期病患後,我的日常生活就與從前截然不同:每天要吃不少毒藥類固醇、戒陽光、出外要帶傘戴帽子、盡量減少戶外活動.........

雪
2018年11月27日讀畢需時 2 分鐘
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SLE改變了我的世界和生活
我是生活在洛杉磯的小狼女,與狼共舞6年了。SLE確實改變了我的世界和生活,但我想我是比較幸運的。 剛開始的時候,我和大部分狼女狼仔一樣以為是感冒 #發燒。反復的發燒幾天,我媽媽就堅持送我去醫院。入院第二天,我輸了兩包血。輸完血,舒服很多。後來醫生為了排除其他病的可能性,抽取...

匿名
2017年10月25日讀畢需時 2 分鐘
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