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We are lupus warriors


最開始嘅時候就係發燒,喉嚨痛,爛口,以為係食熱氣野多,試過戒口但沒有幫助。去睇醫生,只係話普通感冒,食止痛藥。


過咗兩個星期,病情沒有好轉,再去睇醫生,醫生只係敷衍了事,配左六星期嘅抗生素比我。慢慢病情亦都惡化,每個月都會有幾日發燒,mouth ulcer ( #口腔潰瘍) 係食道出現(吞口水亦會覺得痛)。


整個人好攰,流鼻血,眼耳都有發炎, 手腳關節開始痛。嗰陣覺得最唔開心嘅事係每日身體有不同嘅問題出現,心理上好難去調節同埋適應。家人亦都唔明白我嘅情況因為身在海外,以為只係我嘅不良生活習慣所引致。幸好有一次係醫院睇醫生嘅時候,佢話好大機會係auto immune disease,便開始了解 Lupus(紅斑狼瘡)。


開始出現病徵係大槪一年前,到現時為止雖然醫生未能正式確診係紅斑狼瘡(需要符合其他條件),但係食咗正確嘅藥的確對病情有幫助。


係療程嘅中途,我曾經都有因為家人嘅說話而懷疑自己嘅病係心理作用,私底下 #停藥,不夠兩星期因爲連續幾天高燒,便入醫院了。所以我希望喺度可以同有紅斑狼瘡嘅病人家人呼籲你哋嘅支持同關心係好重要,千其唔好以為睇唔到病人嘅病癥而去判斷佢哋嘅病情。


我最近爛口及唇瘡持續,母親話我食熱野弄傷。雖然我理解母親嘅出發點,但係倒不如來一句關心既說話會更好!亦都希望可以同紅斑狼瘡病人講自己身體嘅情況只有自己最清楚。多啲同家人朋友溝通令佢哋更加認識紅斑狼瘡既病。多啲留意自己心理同生理,盡量令情緒穩定,減少壓力去幫助控制及穩定病情。


外國有一句,we are lupus warriors, we fight together. 大家加油💪!

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