My Lupus Diary
2020年8月29日
七年前的某一天，仍然是大學生的Sapphire感到渾身不對勁，起初以為不過是傷風感冒，卻遲遲未見好轉。煎熬十個月，最終確診患上紅斑狼瘡症。
「嗰十個月係我人生中最黑暗、恐怖嘅時間，因為真係好辛苦，全身關節、骨頭同肌肉都好痛，又會係咁發冷發熱，但睇極醫生、做極檢查搵唔到原因，因為呢個病係令到你全身不斷出現炎症，但發炎係睇唔到，只有自己感受到，好無助。」
她憶述，自己在確診一刻鬆了一口氣，「雖然知道好難根治，但未知嘅感覺更加折磨，確診起碼可以對症下藥，控制病情先！」
由於紅斑狼瘡症的病情反覆，對患者的日常生活或多或少造成影響，尤其如Sapphire般的工作狂，「我仲要係做化妝師，長期要企，一有關節炎時就會好痛，但都只能頂硬上。最崩潰係有一次醫生開咗新藥比我，我見唔舒服就食，無諗過藥效好勁，完全陷入昏睡狀態，第二日工作竟然『No Show』，係我入行七年第一次發生，雖然最後客人都理解我情況，但我心情都低落咗一排。」
三年前，她與兩位同樣患上紅斑狼瘡症的朋友，一同開設專頁「My Lupus Diary」，希望透過平台聚集一班患者互相分享與扶持。「試過幫患者出Post問抽腎組織嘅問題，下面有好多留言分享自己嘅經驗，答得好詳細，好感受到大家係互相扶持緊，都幾感動。」
去年她亦飛往三藩市出席紅斑狼瘡國際大會，與全球多個相關組織交流，「我下一個目標係創立NGO，除咗為紅斑狼瘡患者提供幫助之餘，更加希望能夠成為患者同社會嘅一個橋樑，比大眾更加了解這個病症。」
七年以來，Sapphire一直學習與紅斑狼瘡症共存，「呢個病令我更加堅強，曾經網上見過有人話呢個病症嘅患者過唔到三十歲，雖然暫時睇唔到有實質數據顯示到呢件事，但我心入面都會好驚，原來能夠迎接『明天』唔係必然，所以我一定有咩想做就一定做咗先，同埋做每件事都更有衝勁同投入，我都好鍾意呢個自己。」