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【紅斑狼瘡日】非牟利組織舉辦攝影展 分享患者抗病故事鼓勵自愛 香港經濟日報 Topick

責任編輯:伍瑋瑋

2022年5月7日

5月10日是「世界紅斑狼瘡日」,有非牟利組織今日(7日)成立,以增加公眾對紅斑狼瘡症的關注,並在5月7日至5月21日舉行「Make Lupus Visible 2022」攝影展覽,以「花朵」及「印記」為主題,是本港首個以紅斑狼瘡症患者作專題的攝影展,訴說10位紅斑狼瘡患者的抗病故事,鼓勵患者展出自己獨特的美。

紅斑狼瘡症患者除了臉上會呈蝴蝶形印記外,身體也會飽受因病發而引起的痛楚,包括於內臟產生的炎症反應、關節炎等等,嚴重時更會致命。由於大多數炎症會在體內發生,所以一般人難以察覺。不幸地,紅斑狼瘡症至今仍是一個無法根治的病症。


關注紅斑狼瘡的組織「My Lupus Diary 」(MLD)成立,創辦人Sapphire本身亦是患者,她表示,大眾對紅斑狼瘡症的認識較淺,以致有不少誤解,希望藉著成立本組織,針對紅斑狼瘡症患者的需要,透過增權、教育和倡議三方面來改善患者的生活質素。是次的攝影展,由曾為Anson Lo、姜濤、林家謙、謝安琪等拍攝廣告的本地攝影師Leeman及導演Frank Look執導,攝影展覽的其中兩位模特兒,也是紅斑狼瘡症患者。其中MIMI於患病其間懷孕,縱使冒著生命危險,成為母親。另一位SAM則是少數患上紅斑狼瘡症的男性。




兩位表示希望透過是次攝影展覽讓紅斑狼瘡患者知道,縱使身體上有缺陷,也能自愛,接納自身的不完美,患者之間亦可以互相支持鼓勵,積極面對挑戰。


「Make Lupus Visible 2022 攝影展覽」詳情


日期:即日至5月14日 (12 - 6pm,星期一休息)


地點:The Wildlot(香港中環善慶街6-10號B鋪 The Wildlot)


日期:5月15日至5月21日 (12 - 7pm,星期一休息)


地點:Home Kong(香港中環荷里活道90-92號)



是次的攝影展,由曾為Anson Lo、姜濤、林家謙、謝安琪等拍攝廣告的本地攝影師Leeman及導演Frank Look執導,攝影展覽的其中兩位模特兒,也是紅斑狼瘡症患者。其中MIMI於患病其間懷孕,縱使冒著生命危險,成為母親。另一位SAM則是少數患上紅斑狼瘡症的男性。

兩位表示希望透過是次攝影展覽讓紅斑狼瘡患者知道,縱使身體上有缺陷,也能自愛,接納自身的不完美,患者之間亦可以互相支持鼓勵,積極面對挑戰。


「Make Lupus Visible 2022 攝影展覽」詳情

日期:即日至5月14日 (12 - 6pm,星期一休息)

地點:The Wildlot(香港中環善慶街6-10號B鋪 The Wildlot)

日期:5月15日至5月21日 (12 - 7pm,星期一休息)

地點:Home Kong(香港中環荷里活道90-92號)



紅斑狼瘡症患者MIMI。(主辦單位提供圖片)


紅斑狼瘡症患者SAM。(主辦單位提供圖片)


風濕病專科余嘉龍醫生(左)和風濕病專科陳德顯醫生右)。


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