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紅斑狼瘡‧鼻咽癌‧肺癌患者 走過幽谷分享生命故事

副刊版作者、責任編輯:周美好

2022年8月10日

患病不由人,有時更會在年輕力壯時出現,抗病過程中,身心都是考驗。

3個危疾患者,在年輕時分別患上紅斑狼瘡症、第三期鼻咽癌以及第四期肺癌,雖然目前仍與病共存,但無損他們對生命的熱愛和珍惜。

化粧師Sapphire Shen患有紅斑狼瘡症經已10年,發病時她正就讀大學一年級,暑假有段時間總是在感冒,又常發燒、全身痛,肌肉關節都在發炎。由於發燒不退,她看遍不同醫生,直至有一個專科醫生說可能是紅斑狼瘡症,惟進行連串檢測後仍未能確定。


Sapphire進出不同醫院,花了約10個月終於確診是紅斑狼瘡症,她對這病毫無概念,遵照醫囑接受治療。藥物治療主要是類固醇、抗排斥藥及抗瘧疾藥,這症目前不能根治,如無意外,患者需一生服藥。

這病又難以預測,每一次出現的全身性紅斑狼瘡,能攻擊身體任何地方,心肝脾肺腎、皮膚、關節等,最恐懼是不知何時會發作。「今日好好的,翌日睡醒心臟不舒服,看醫生一檢測,原來是心發炎。」


嚴重發作 一周暴瘦十幾磅


她最嚴重的發作,一星期暴瘦了十多磅,身高172cm的她,體重僅116磅,看起來像皮包骨,無力到連站立也難維持得耐。而且大量脫髮、貧血嚴重、不停發燒、全身痛楚,根本難以下嚥,惡性循環。「也影響了視覺神經,在醫院時有朝起來,視物一片矇矓,簡直是全身都有事。」


不少紅斑狼瘡症患者會有紫外光過敏,有機會令病情發作,盡量避免暴露在陽光下,愛打沙灘排球的Sapphire,患病後除要減少戶外活動,因她任職化粧師,也常有外景拍攝工作,都無奈要減少。


藥效強烈昏睡致No Show


她自以為是一個正能量的人,但Sapphire也經歷過幾次低潮,第一次是初病發時尋醫問診那10個月,是人生中最難熬的日子。「看不同醫生們未能確診,今日出院兩三天後又被送入院,又無任何治療,都只是吊鹽水,感覺極無助。」當時仍是學生的她,未有買醫療保險,家人為她的病,要向他人借貸。當時她的情緒都出了問題,有自殺傾向,幸得本身有輔導資歷的大學老師發現她有異樣,鼓勵她求醫,病情稍得以控制。


第二次挫折是試過多次心包發炎和胸膜炎,每遇上這些情況,她不期然會驚恐發作。「有一次又有同樣問題,服藥後但藥物反應實在太強烈,令我昏迷般導致工作No Show,客人極憤怒。我做了化粧八、九年,從未試過No Show,努力工作多年,一次事件聲譽可以嚴重受損真的好慘,沒有這個病,就不會發生這件事了。」


患病仍堅毅追夢


由小到大Sapphire都愛鑽研化粧,一直想認真循這行業發展,紅斑狼瘡症沒有窒礙她達成夢想,更反慶幸有此技能。「這病嚴重影響外觀,面腫脹有斑,食藥時暴肥暴瘦,大大損害自尊心,因為我懂得化粧,就懂得怎去遮掩,頭髮稀疏那段時間,以髮式造型來修飾,令旁人不察覺。」


 

爵士結他手 不要聚焦疾病上


爵士結他手張駿豪(Teriver Cheung)得知患上第四期肺癌前,是個身兼多職、忙得不可開交的音樂人,沒想到癌魔已悄然而至。


2020年他有段時間咳嗽不斷,持續三、四個月屢醫不癒,入醫院進行多個檢測赫然發現右肺中葉有一個8.8cm的巨大惡性腫瘤,並已擴散到左肺及淋巴。他患的肺癌屬罕有基因突變,接受化療無效。身體變得虛弱、脫大量頭髮、口腔潰爛等癌症病人常見的副作用都試過。天無絕人之路,正因為罕有,他獲參與一種嶄新標靶藥療法的臨床研究計劃,令他的腫瘤大為縮小,現在仍與瘤共存,兩年來無再變大,進入穩定期。


向家人交代身後事

確診時年僅35歲,Teriver從沒想過末期癌症會發生在自己身上。「一知道確診時的衝擊很大,還要是第四期,感覺生命快要到盡頭,甚至對家人交代身後事。但我不消極,對自己說只可傷心幾天,要試盡醫治的方法,想法變得積極,反而找到出路。」


患病後,他把生活步伐放慢,搬到離島居住,也愛上了瑜伽和冥想,飲食上也變得小心謹慎,連夜睡及飲酒的習慣也改變過來,更重要是適時減壓。他重新調節起居生活及做運動,身體已恢復,笑言比未患病前更健康。「我是一個對自己要求高的人,很多事情也會在意、也扛上身,無形中為自己增添壓力,現在甚麼也放開了。」


患病時幽默感很重要


大病一場,他的音樂路向也變得不同。過往他很執着彈結他要彈得高水準,不斷要求自己要進步,現在的着眼點純粹是將音樂分享給大家。「病榻期間,我連結他也彈不到,手連一隻杯都拿不穩,當經歷過這些事情,能再重彈結他,頓悟到享受當下更重要。也有人跟我說,我彈結他的感覺跟以前很大分別,彈法簡單了,感情卻豐沛深刻,能帶給聽眾更多感受。」


他身邊很多朋友都是同路人,不少是年輕的癌患者,面對危疾大家都很堅強。「面對癌症,幽默感很重要,我們會說笑話令大家開心,輕鬆心情對抗病明顯有作用,不聚焦在疾病上,享受當下更重要。」他會與同路人一同出海、扒龍舟,做一些調整身心靈的活動,令自己開心,對病情有很大幫助。

最後,他感激ROOT樂隊隊員的大愛。「生病時獲隊員大力支持,叫我繼續創作,令我勇敢面對疾病,積極治療。」他與樂隊創作的作品《人間有愛》派台時,正值是他患病的時候,在他化療時前幾天,成為商台冠軍歌,對他極大鼓勵。


 


髮型師Pitt Cheung是第三期鼻咽癌康復者,他在2020年9月確診,但其實早在此9個月前,他右頸長了一粒小顆粒,已見端倪。「我沒有流鼻血、呼吸不暢的常見鼻咽癌徵狀,只是頸上這小顆粒像淋巴發炎般,一如傷風感冒般突起的粒粒,體積如一粒擦膠般,也沒有痛感。」


他為此多番求醫,醫生指是淋巴腫脹,獲處方抗生素,Pitt服藥後小顆粒消失,但不服抗生素約一星期後又再出現。他心知不妙,看政府門診再獲轉介耳鼻喉專科,抽取鼻腔組織化驗。


「數天後,醫護致電着我帶同家人來聽報告,心已經下沉,覺得唔慌好嘢!我左想右想也估不到,頸上這小顆粒,原來是如此大件事,一聽到醫生說是鼻咽癌,還以為他是講笑。」確診時Pitt是38歲。


抗病中的脆弱

他前後接受過33次電療、3次化療,目前已康復,但回想療程之苦,確是不足為外人道。「醫生為我設計治療方案,起碼自己仲有得醫,心態是好正面。但開展電療及化療,幾硬淨的人,肉體上受到如此辛苦的過程,總有脆弱一刻。」


Pitt的低潮,也來自他媽媽同時間要入院做手術,由哥哥照料他的起居飲食。「因為治療過程太辛苦,記得第一次化療後,我望着窗外,一時間有跳出去的衝動,但望着哥哥在Home Office努力工作又照顧我,這樣子放棄,浪費了家人對自己的關心,選擇這樣的方式離開,也會很傷心。」


婆婆一席話受用無窮


康復後,Pitt為不少癌友義剪頭髮,有一次他為一名患子宮頸癌的七旬婆婆剪髮,對方鼓勵他:「我年紀大,電療未必受到,相信也難治癒了,但心態不好輸梗,心態好至少贏一半。」婆婆積極的態度,令他明白連自己也放棄自己,甚麼人也救不了。


「當然我都知道,抗病上心態正面都不代表必勝,至少自己爭取過,還有部分功勞是來自身邊人的助力。」

Pitt特意按照九型人格,為「Life Goes On概念館」設計出各具特色的潮流假髮造型。「人有各式各樣,我簡單地將之分為9種,不同人都有其健康風險,外表如何、體形如何都有機會生病。」他藉此鼓勵大家,無論面對怎樣的逆境,所有人也能活得時尚,創出型格自信的人生。



 



蝴蝶斑是紅斑狼瘡症最明顯的表徵,Sapphire以此為靈感,用花砌了一個蝴蝶形狀,放在模特兒臉上。「喻意是一開始病人十分艱辛,但懂得與它共存,仍然可有一個璀璨人生。」(被訪者提供)


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