從來沒想過，從小學開始經常 #生痱滋，從高中開始大量 #脫髪，夏天在陽光下容易 #面紅，原來都係紅斑狼瘡病徵...... 雖然在確診前及現在都沒有出現過嚴重的病發，但確診後的每一天都很擔心會不會有一天病情突然變得嚴重....

生病令我感覺自卑，痛苦！而這種痛苦是無法跟別人說，只有自己默默承受！在無數的天會越來越感覺自己的孤單痛苦，痛苦令我每天胡思亂想......我很想找朋友親人訴苦，但是卻不敢，人家只是會覺得我煩！於是我就不敢和他們說！ 在這段抗病魔的日子中，我思考如果有一天我的病好了，我想出國...

4月7日，今日係我發病的第五年，很想自己沒有這個病。這個病令我要放棄自己喜歡的工作，改變我的外貌、改變我的生活方式，亦令我當時只有兩歲的囡囡在之後的日子要睇心理醫生。(因為她在家睇到我被救䕶員急救) 當日發燒仲以為係感冒，不停發燒，醫生仲寫紙要入院，住院原來係我惡夢的開始。...

Hello，我今年廿二歲。 媽媽係SLE患者已經接近三十年，中間經歷過大起大跌，病發加藥物敏感，同死神擦身而過。 而我亦都大概三年前出現經常頭痛，間中手軟腳軟無力，腰酸骨痛，發燒。因為當時我唔係同媽咪同住，我冇乜概念。直到我一星期裡面第二次發燒嘅時候佢知道後叫左我去睇醫生。...

早幾日睇完Sapphire既專訪add左呢個專業，好有共嗚，同時亦想在這裡認識更多戰友。 我係80後，中1暑假發現有紅斑狼瘡，已經15年了。我個病最主要影響個腎，發病初期好唔穩定，足足住左半年醫院，仲因爲影響埋啲血同個腦，入左icu，要洗血，果時真係以為自己反唔出黎，連父母...

我高中三年級確診為紅斑性狼瘡患者，至今已有12年，但國小六年級到高中這段未確診的時間，常常因著莫名的狀況時常進醫院治療，這段時間會因爲旁人的眼光和話語，導致心理層面受傷，真的每天都想自殺，只想快點離開這世界。整個人呈現出低落、#抑鬱，不想與人交談，不會主動與人互動，以前陽光...

我同你一樣都係90後,由小學五年級開始陽光唔再係我既朋友。 呢個病已經跟左我14年啦,期間都復發左5次,每次復發醫生都會加大 #類固醇 既份量,直至病情受控就可以慢慢減藥,同時我雙腳既橙皮紋都愈黎愈多。 夏天我真係好想著裙,好似身邊既朋友咁著短褲,但係d #橙皮紋...

頭髮一直掉，同時也令到我的情緒十分困擾，我很擔心，亦因為看到自己的頭髮一天比一天稀疏，慢慢開始見到頭皮…… 我從小都是一個很愛美的女孩，一直以來都很喜歡自己那把又長又厚的長髮。 我又怎會想到有一天，我會開始脫髮，情況嚴重到我用手一抓自己的頭髮時會出現鬼片中的畫面，手上，地上...