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紅斑狼瘡與普拉提墊上運動 Lupus & Pilates Mat Workout
12月11日週日
香港物理治療集團
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Tibetan Singing Bowl 西藏頌缽減壓班
11月30日週三
Enjoyoga Studio
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Makeup & Skin Care Workshop 化妝及護膚班
11月19日週六
Makeup By Sapphire Shen Studio
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線上醫學講座《紅斑狼瘡症與口腔健康》
10月24日週一
Zoom
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紅斑狼瘡症與物理治療
9月24日週六
香港物理治療集團
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Art Jamming自助繪畫班
8月18日週四
自由空間 Coloring ART
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減壓瑜珈基礎班
7月17日週日
Moving Art Studio
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「紅斑狼瘡症與精神健康」線上講座
6月29日週三
Webinar
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乾燥花香薰片＋乾燥花蠟燭工作坊 (與光蠟燭工作室合辦)
6月20日週一
九龍牛頭角觀塘道342-344號泉源工業大廈10樓A26室光蠟燭工作室
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Shopstream Pop-up Event
5月28日週六
中環荷李活道49號鴻豐商業中心2樓
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MLD啟動典禮暨「Make Lupus Visible 2022」攝影展覽活動
5月07日週六
The Wild Lot
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線上在家運動工作坊：紅斑狼瘡症與運動講者：香港註冊物理治療師
4月18日週一
Online Webinar
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網絡研討會: 風濕科與紅斑狼瘡症講者：余嘉龍醫生及李梓恩醫生
4月15日週五
Online Webinar
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線上減壓瑜珈(基礎班)
4月09日週六
Online Workshop
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二月Gathering
2月20日週六
Tsim Sha Tsui, Hong Kong
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MLD X Regensoc Proudly Present: Be your own kind of beauty
12月10日週日
Hong Kong, Kwai Chung, Tai Lin Pai Rd
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Make Lupus Visible

2022 COLLECTION

Make Lupus Visible

夏日型格必備

10位同路人的話

我們都在好好生活，好好吃飯，好好地愛。

患上紅斑狼瘡症並不是人生的終結，你有權利活得更精彩。

我們的工作

Name: My Lupus Diary
Address: HK

增權

促進患有紅斑狼瘡的人士及其家人的身心健康。

教育

幫助及支援與紅斑狼瘡相關疾病的教育及推廣工作,令大眾關注及認識與紅斑狼瘡相關疾病及病友和其家人的需要。

倡議

促進及謀求患有紅斑狼瘡的人士及其家人之福利及服務。

2017

我們的三位創始人開始了MyLupusDiary 的 Facebook 專頁

4500+

我們的Facebook專頁的關注者

3

自2017年以來的大型宣傳活動

40+

香港義工

里程碑

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放棄自己寶貴嘅BB

肥腫難分

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如果你有關於狼瘡的疑問, 可先參考我們的常見問題。

常見問題

【最新消息｜2026紅斑狼瘡問卷調查】

為響應5月10日「世界紅斑狼瘡日」，我們推出［2026年度紅斑狼瘡症患者/患者照顧者需要普查］。是次調查旨在深入了解香港紅斑狼瘡患者的真實處境、治療經歷及日常挑戰，並探討患者在醫療服務、支援資源及相關政策方面所面對的不足，作為推動改善治療及公共衞生政策的重要參考依據。

您的意見將有助我們更全面掌握紅斑狼瘡患者的需要，並為未來爭取更適切的支援與改變提供方向。問卷所收集的資料將嚴格保密，所有回應均只作整體分析之用，不會以任何可識別個人身份的方式公開。參與問卷即代表您同意我們按上述私隱聲明收集、使用及處理您的資料。填寫問卷大約需時15 – 20分鐘。

https://shorturl.at/QhuZ5

連結在我們IG的頁面可以找到 #linkinbio
*所得數據只作是次調查用途，除非經受訪人同意通訊及宣傳資料之用途，否則所有個人資料將會保密。

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我們希望可以恆常跟大家分享有關紅斑狼瘡的資訊和故事，希望大家可以贊好和分享本專頁，讓更多人認識和關注紅斑狼瘡症。
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準備好參與每年的MLD慶祝活動嗎？
5 月 9 日我們一同慶祝世界紅斑狼瘡日，發起一場 The Lupus Revolution Vol.2。
由我們帶領大家，一起重新定義美和希望，打破疾病標籤，展現最強韌的生命美學。
當日仲有專業醫療講座，用知識裝備自己、重新奪回主導權！👊

記住留意最新動態，一齊加入這場革命，定義屬於我們的力量與美。🔥

Are you ready for the annual MLD celebration?
This May 9th, join us for World Lupus Day as we launch The Lupus Revolution Vol.2
Together we redefine beauty and hope, shattering labels, and prove that strength is the ultimate aesthetic. Also don’t miss our expert medical talks—empower yourself with knowledge and take back the lead! 👊

Follow us for updates.
Be part of the revolution, redefine your power. 🔥

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🌟 2026-27年度 MLD 會員計劃正式招募🌟
關注紅斑狼瘡？無論你係患者、照顧者，定純粹想了解更多，MLD 會員計劃都歡迎你加入！

今年我們更新增了MLD family Whatsapp互動平台，任何關於MLD的最新消息、限定會員活動及專屬優惠，都會第一時間在群內公布。總之有關紅斑狼瘡的事情，我們都無所不談！

而2025-26年度參加過的朋友有福啦，我們會幫你自動續會，不需要重新填妥表格，都會收到我們寄出新電子會員證給你！

即刻到linktree加入！
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好高興得到Joelle嘅邀請
我哋嚟緊嘅支持呢位狼女舉辦展覽
誠邀大家分享你嘅小故事
鼓勵共同經歷緊紅斑狼瘡嘅人💜

🔍有興趣嘅參加者可以留意以下詳情
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【物品徵集！一起參與《狼人說——以物為引，說紅斑狼瘡，也說關係》展覽】

如果我們都曾因為紅斑狼瘡跟某個人或某些東西的關係悄然改變，有沒有一件物品替我們記載著這些轉變？
為準備今年11月舉行的免費參與式展覽，我們邀請各位紅斑狼瘡人借出一件象徵著你一段關係的日常物品，並以匿名或實名方式與我們分享背後的故事。

📝 參與三步驟：
1️⃣ 選一件代表你你與自己、家人、伴侶、孩子、朋友、甚或藥物和城市間關係的日常物件
2️⃣ 立即填妥意向書：https://forms.gle/F9rmpGvYHaygJQYE8
3️⃣ 接受線上訪問 ➝ 展覽前借出物件 ➝ 展後歸還

💡 第一輪徵集截止：2025年10月5日（星期日）
透過展示自己的物品和故事故事，你除了可以
✅️整理和記錄你珍貴的回憶；
還可以幫忙
✅️借相似或共同經歷支持不同紅斑狼瘡人
✅️以切身經歷提高大眾對紅斑狼瘡的認識
✅️增進大家對紅斑狼瘡人、長期病患者、隱性殘疾人士乃至他人的同理心
✅️啟發大眾如你一樣記錄檢視和述說自己故事，覺察及接納自己在不同關係中所經歷的情緒。

這個展覽自資非牟利，資源有限。如果你願意支持，展覽設有‘Buy Me A Coffee’平台，也歡迎贊助或租借桌椅、展覽印刷、文具或其他物資。你的支持，會讓紅斑狼瘡人的故事更有力量。

👉贊助：http://buymeacoffee.com/themuseumnq
👉物資捐助 / 租借：https://forms.gle/Tki7MfkzBJChWYGW8
📢 我們的故事值得被聽見，期待透過物品與你相遇！
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展覽簡介

在得知自己患上紅斑狼瘡後，「紅斑狼瘡人」總會突然在生活中某個節點意識到這個病症切實地改變了自己他者的關係。這次展覽將透過紅斑狼瘡受訪者自選的個人物品或其複本，記錄他們的真實故事，讓大家從彼此身上找到共鳴之餘，也提高大家對紅斑狼瘡及其他免疫系統疾病的認識。
✨詳情：https://bit.ly/4pyTiB2

策劃人：Joelle Li
Joelle 是紅斑狼瘡人、亦為全職博物館公眾教育工作者。她關注的課題包括藝術通達、自我身份認同及我們在當代如何思考「身體」及「健康」等。在不同企劃中，她熱衷於透過呈現他人的生活經驗增加大眾的同理心、孕育對話空間、促進共同學習和賦權。

合辦機構：樂晞會
「樂晞會」於一九八八年成立，為社團註冊處正式批准的豁免註冊團體。我們透過定期出版的「樂晞會訊」和定期舉辦的聚會加強會友對系統性紅斑狼瘡的認識。同時，我們亦有舉辦聯誼聚會及旅行，藉活動增進病友及家屬間彼此的溝通、進病友及家屬間彼此的溝通和鼓勵病友分享生活經驗與心得，從而發揮互助支持的作用。
我們旨在發揮病友間「自助、助人」之共濟精神──提高病友的士氣，共同為疾病奮鬥──亦協助遭受疾病打擊的病友及其家庭坦然地面對疾病，促進他們之間的溝通和適應。

支持機構：My Lupus Diary @mylupusdiary
My Lupus Diary Limited (MLD) 是由三位患有紅斑狼瘡症的九十後女孩於2017年創立的網上病友支援平台。我們分享有關紅斑狼瘡的資訊，講述個人的經歷和感受，舉辦活動，組織一個紅斑狼瘡症病友團體，讓更多人認識這個病症。我們是一所非牟利組織，旨在透過賦權、教育和宣傳三方面來改善紅斑狼瘡患者群體的生活質素。

#樂晞會 #MyLupusDiary #紅斑狼瘡 #SLE #系統性紅斑狼瘡 #圓盤狀紅斑狼瘡 #自體免疫系統疾病 #香港展覽

Lupus Reimagined 2025 藝術品介紹 —— The Journey by Sapphire Shen

始初

模擬線性螺旋狀的細胞在躁動，覆蓋着靈魂之頂和眼睛，一開始是沒有表徵的，細胞與細胞之間的震動不值一提，納米般的化學作用在醞釀，帶着很多的未知性和不確定性，他們就像小昆蟲圍繞着着宿主，眼前的風景被線性物體部份遮掩，象徵著對未知的恐懼和疑惑。

囚禁

線條交錯成複雜的平面，單向的線條失去秩序混亂交錯成亂線體，看似規律有序，實質剪不斷理還亂。邁入病患的第二階段，亂線彷彿成為囚禁鐵籠，蠶食了腦袋和理智的本身，象徵着對發生不幸的鼓躁和無力感。

妥協

彷彿已經進入了接受傷心階段的第三部份，踏實的種子已經在內心萌芽，藤支已經開始攀爬向陽而生，一朵朵踏實的果實已經變成了有色彩有形態的枝葉，蝴蝶般的形態，突破緊緊包裹的蟲蛹彷彿只需一秒，下一秒將脫胎換骨般的面貌於眾人面前出現，從蠶蛹變成蝴蝶，是最美麗且勇敢的蛻變，世界彷彿從黑白色變成可視的色彩。象徵著對人生重獲希望，雖則迷惘，卻盼望未來新的生活。

突破

籠罩着靈魂的污氣最終散去，每一隻蝴蝶都往理想的方向奔去，每隻能夠破蛹而出的蝴蝶擁有最頑強的生命力，爭先恐後地想要探索外面的世界。無論是困在蠶蛹裏的幼蟲，還是被鐵籠囚禁的人偶，彷彿這一刻的枷鎖都得以傾瀉，卸載了抑壓已久的不安和束縛。大家都往各自幸福的未來奔去，不要回頭不忿過去了，擁有希望的時刻是美好的，即使世界糟透了，希望你仍然對這裏或者自己心存希望，最黑暗最壓迫的日子終會過去，最重要的會在終點給你一個最實在和溫暖的擁抱，陽光最終也會灑在你面，希望你這一刻是面帶笑容的。

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Lupus Reimagined 2025 藝術品介紹 —— 《狼先生的冒險旅程》 by Debbie Kwan

本展品以童趣的漫畫手法來表達，以輕鬆的手法寄語作者的希望和抱負。享受日光浴等日常瑣碎事對於觀眾來說，這可能是觸手可及的事，但對於紅斑狼瘡症患者來說，卻是遙不可及的。漫畫中多次重複天空彩虹海洋花朵等等自然大自然元素，象徵着紅斑狼瘡症患者跟大家一樣也可以在自由的天空下翱翔，深潛於海洋裡探索未知的奧秘，實現自己的方向和理想，不要被目前的框架所限，尋找心目中的「彩虹」。

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This exhibit uses a playful cartoon style to express the author's hopes and aspirations in a lighthearted manner. Enjoying everyday trivialities like sunbathing may be within reach for the audience, but for lupus patients, it is out of reach. The cartoon repeatedly incorporates natural elements such as the sky, rainbow, ocean, and flowers, symbolizing that lupus patients, like everyone else, can soar freely under the open sky, dive deep into the ocean to explore unknown mysteries, and realize their direction and ideals. Don't be limited by the current framework; find the "rainbow" in your heart.

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Lupus Reimagined 2025 藝術品介紹 —— Toby Chan

狼與女孩，他們互相依偎著，既然無法掙脫，那就找個平衡點一起共存。女孩雖然滿身瘡痍，可是眼神卻是堅定的。正如藝術家一直和紅斑狼瘡症共存，對於前路是孤獨且不安的，但在這片黑暗之中，發光的蝴蝶印記總會縈繞著女孩，給予生命中的溫柔和希望。學會與難解的課題和解，也是對自己的一種親切和輕撫。

*本藝術作品特設手繪以及電子版兩個版本，電子版本更添加上與觀眾的互動裝置，於作品附近設有按鈕，為本藝術作品加上特別意思，希望觀眾參考箇中含義，望作為觀眾的你可以為紅斑狼瘡患者賦予「一點光」。

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A wolf and a girl, they lean on each other. Since they cannot break free, they find a way to coexist. Although the girl is covered in wounds, her eyes are firm. Just as the artist has been coexisting with lupus, the road ahead is lonely and uneasy, but in this darkness, glowing butterfly imprints are surrounding the girl, giving tenderness and hope in life. Learning to reconcile with difficult lessons in life is also a kind of kindness and a caress to oneself.

*This artwork features both sketch work and digital artwork versions. The digital version has an interactive installation for the audience. There are buttons near the artwork to add special meaning to the artwork. We hope the audience can give lupus patients a little encouragement by lighting up the butterflies.

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Lupus Reimagined 2025 藝術品介紹 —— Christy Cheng

蝴蝶——象徵希望，美麗，生命周而復始的意思。
紫色——代表優雅浪漫，平靜的心態。

蝴蝶生命周期雖然一瞬即逝，但是每隻蝴蝶破繭而出都帶着它們的使命，覓食，繁殖，在生命的巔峰間奔波，然後長眠。人類亦然，雖然人類的起點是慢慢步往死亡，周而復始，人類本是一個圓，環繞著蝴蝶身上的亂，最終會變成一條延續的直線，纏繞着蝴蝶身上的結晶，這些烙印雖然不滅，卻是你身上最寶貴的寶石。人本是如此，生而平等，有騷亂，有不安，有眼淚，歷練過才換到最平靜最精彩且溫柔的一生。寧可跌跌碰碰扡捱過日子，好比渾渾噩噩地虛渡了半生。

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Butterfly - symbolizes hope, beauty, and the cycle of life.
Purple - represents elegance, romance, and a peaceful state of mind.

Although the butterfly's life cycle is fleeting, every butterfly that emerges from its cocoon carries its mission: to forage, reproduce, rush between the peaks of life, and end its journey. So is mankind, the only thing we can be sure of, since we were born, we are stepping towards death every single second.
The chaos surrounding the butterfly will eventually become a continuous straight line, entangled with the crystals on the butterfly. Although these imprints are indelible, they are the most precious gems on you. Humans are like this, born equal, with riots, anxieties, and tears. Only through experience can one blossom and achieve a peaceful, wonderful life. It is better to stumble and struggle through life than to live half a lifetime in a daze.

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Lupus Reimagined 2025 藝術品介紹 —— 《蝶夢花火》 by Mimi Leung

畫家以「蝶夢花火」為題，帶出自我人生經歷，與病患同行十六年的各種經歷。恰好在生命低谷處接觸了藝術創作，於是就成為了抒發感情的出口，將心中所訴說的以畫作來呈現。

蝴蝶、夢想、花朵、火花，這是構成這幅藝術作品最主要的四個元素，蝴蝶不僅是紅斑狼瘡症患者的印記，亦有象徵蛻變與希望，象徵大家即使有不同背景，仍然要保持對生命的渴望，於天空自由飛舞，敢於追隨自己的夢想。而紅色的鮮花代表自我的堅韌性，即使受盡風吹雨打，仍然會向陽生長。背景是不同凌亂的色塊，表達畫家抗病的心路歷程，混亂的，沒有秩序的，打破日常規則的，可是卻是色彩斑斕的，伴隨着痛苦迷惘掙扎，這些看似貶義的形容詞，實際上卻比別人堅強很多。

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The painter uses "Butterfly Dream Fireworks" as the theme to bring out her own life experiences and various experiences of being a lupus patient for sixteen years. It happened that she came into contact with artistic creation at the toughest time of her life, so art has become an outlet for expressing her emotions and feelings.

Butterflies, dreams, flowers, and sparks are the four main elements that make up this artwork. Butterflies are not only the mark of lupus patients, but also symbolize transformation and hope, symbolizing that even if everyone has different backgrounds, they must still have hope for life, fly freely in the sky, and dare to follow their dreams. The red flowers represent self-tenacity, and even if they are exposed to wind and rain, they will still grow towards the sun. The background is composed of different colour blocks, expressing the painter's chaotic, disordered mental states while fighting the disease, but it is still colourful, regardless of the accompaniment of pain, confusion, and struggle. These seemingly derogatory adjectives are actually much stronger than others.

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Lupus Reimagined 2025 藝術品介紹 —— Miracle Blooms by Mirror Lai

沿用仿真花，因為不受季節和氣候影響，不需要跟鮮花一樣打理澆水，人類也理應如此。每種花，不同顏色不同表徵不同性格不同花期，其實就好像人的寫照。映照紅斑狼瘡症患者，綻放的背後，其實需要惜花者用心呵護，枝莖間永遠不會透露出軟弱，默默為花朵付出，直至凋謝，這個秘密只有花朵知曉。花藝師以紫色作基調，紫色給予人一種冷靜和內心強大的隱喻，某程度上這好像也是紅斑狼瘡症患者的通用詞，在病發時往往也好像如此。然而，最美的是花團錦簇，各種花朵互相襯托，爭妍鬥麗，百花齊放，是最燦爛的畫面，一枝獨秀好像還差點意思，感恩大家尚有氣力一起聚首完成這畫面。

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Synthetic flowers are used for this piece because they are not affected by seasons and climate, and do not need to be managed and watered like fresh flowers. Humans are kind of like them. Every flower comes with different colours, representation, personality and flowering period, It reflects lupus patients. Before the blooms, the carer needs to take care of it with their heart. The branches and stems will never reveal weakness, silently supporting the flowers until they wither. This secret is only known to the flowers. The florist uses purple as the keynote. Purple gives people a metaphor of calmness and inner strength. To some extent, this reminds the florist how it feels when there is another flare-up; the struggles are always concealed behind our smile. The most exceptional view is when all kinds of flowers complement each other, competing for beauty. I am grateful that everyone still has the strength to gather together to create this beautiful picture.

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Lupus Reimagined 2025 藝術品介紹 —— Her body, a wolf abyss by Julienne Choi @vegg1e

人生本是色彩斑斕的；狼是殘酷的、陰險的。突如其來的侵襲，侵蝕了女孩一半的軀幹，但另一半卻保持着清高的美麗，獨自美艷著，仍然保持生活中的熱情力量。有時候在光鮮亮麗下的你，內裡可能已經被生活的壓力病魔等等弄得殘破不堪，誰又能說自己沒有難以啟齒的事呢？越是被生活壓得喘不過氣，越是要活得獨自美麗，你才是擁有主宰命運和心態的鑰匙，然而在你咬緊牙關的同時，總有人會可以觸及你內心的柔軟處，撫平你心中一切的傷疤。

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Life is colorful; the wolf is cruel and insidious. The sudden invasion erodes half of the girl's torso, but the other half maintains a noble, blossoming beauty, withholding the passion and strength in life. Sometimes, under the glamorous appearance, you may already be ravaged by the pressures of life, illness, etc. There is always something we keep from the other. You are the one who holds the key to dominating your destiny and mentality. The more difficult life gets, the more you have to live beautifully. Always remember, while you are struggling all by yourself, there will always be someone who can soothe the pain from the scars and heal your heart.

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Lupus Reimagined 2025 藝術品介紹 —— Samantha Cheung @woodnink

有別於凶狠的表徵，這頭狼是溫柔的，寂靜地捲縮在床邊，更像是一頭寵物，依偎在主人身邊，寸步不離，忠誠無比。女孩手上輕撫着狼尾，對於這頭不請自來的狼，更多是接受和理解，感謝他的陪伴和提醒，要好好照顧自己。

窗外星辰潮汐更替，狼與女孩在沉睡，彷彿外面的世界與他們無關。休息過後，他們會再次一起展開旅程，繼續下一趟冒險。

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Unlike the typical fierce demeanor of wolves, this one is gentle, quietly curled up by the bed alone. It resembles more of a pet, nestling closely by its owner, not leaving by her side, utterly loyal. The girl gently strokes the wolf's tail, accepting this uninvited guest, grateful for its companionship. This tamed wolf, eventually, has become a constant reminder to take good care for herself.

When the days drift along tides and stars glimpse through nights, the wolf and the girl sleep as if the world has no nothing to do with them. They will embark on their journey together again after fully rested, continue on with their next adventure.

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【紅斑狼瘡體驗站 Immersive Experience】

不知道大家有沒有留意到當日活動現場，一個特別的小角落呢？其實我們特意將那裏設計成一個「紅斑狼瘡體驗站 Immersive experience」，讓大眾透過簡單的互動，初嚐紅斑狼瘡症患者在日常生活中面對的挑戰。角落裡設置了模擬活動，例如用帶動肌肉顫抖的機吓嘗試丟球、拉橡皮筋，或在模擬關節僵硬的限制下完成簡單的書寫任務。這些活動讓參與者感受到肌肉不協調、關節疼痛和疲勞如何影響患者日常生活的點滴。許多人在體驗後驚嘆於這些看似簡單的動作，對紅斑狼瘡患者來說卻充滿挑戰。

這小角落不僅拉近了大眾與患者的距離，也讓更多人理解到他們的堅韌與勇氣，希望引起到大眾對瞭解紅斑狼瘡的關注與支持是多麼重要。

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【特別鳴謝】

當然活動成功的背後還有一堆我們親朋摯友的支持。每一次活動前的一個電話，他們便義不容辭的出心出力。全因有他們，小賣部，小食部，酒吧，接待處，展品區，音響部，公關部，攝影部，禮品部，以及所有幫助過我們的朋友，恕我未能一一盡錄。但就是有你們每一位，我們每年的活動�才可以順利舉行。

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【表演單位】

感謝所有在5月10日參與Lupus Reimagined紅斑狼瘡關注日活動的朋友！💜
你們的支持對 My Lupus Diary 的意義重大！
我們非常感激以下精彩表演，讓這一天變得如此特別：Ping Nam & Yonex 的開場高難度舞蹈表演，充滿藝術美態！
帶動我們一整天活動的專業雙語司儀Vincent Tang；Lezlie Chan作為獨立歌手，同樣熱愛身體自主和自愛的議題；還有三位熱愛音樂朋友和的Upstage Live 的由衷的動人歌唱表演，有如我們MLD一樣，致力呼籲擁抱自己，熱愛生命。After party中表演的Janna & Jess重新演繹數年前在周耀輝的歌詞班為紅斑狼瘡度身創作的兩首歌曲，感動人心！
他們的才華與熱情點亮了活動，為這個重要的公益事業帶來更多關注與喜悅。讓我們繼續為紅斑狼瘡，支持每一位與病共存的戰士！

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【MLD好友支持——Frites】

Frites - Belgium on Top

當日親臨活�動現場的朋友，都應該收到一張由 @friteshk 贊助送出有效期為一年的Silver/Gold Tier Membership.

包括：
•⁠ ⁠9折或以上餐飲優惠
•⁠ ⁠每月餐飲獎賞
•⁠ ⁠⁠優先訂位
•⁠ ⁠⁠活動優先預留位置
•⁠ ⁠⁠於生日月份擁有兩倍積分，並送一瓶酒水

餐廳於中環，灣仔，銅鑼灣，北角，鰂魚涌，觀塘，將軍澳，大角咀及澳門均有分店。

For more info, please visit https://www.frites.hk/

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我們希望可以恆常跟大家分享有關紅斑狼瘡的資訊和故事，希望大家可以贊好和分享本專頁，讓更多人認識和關注紅斑狼瘡症。
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【MLD好友支持——Grazie Events】

現凡以優惠碼 MLD25 於 @grazieeventshk 購買8杯小食，即可獲得2杯免費，並額外獲得7折優惠。

All MLD family and friends get 2 FREE cups (for every 8 ordered), ON TOP OF a 30% discount

如有爭議，Grazie Events均保留最終決定權。

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日前我們邀請了幾位作品原創者 @tobytoki @imchristycht @mimil_withlove 到今個月位於朗豪坊所設立的 Lupus Reimagined 世界紅斑狼瘡日藝術展覽，舉行一個迷你導賞團。

多謝各界朋友到場支持，亦感激新認識的朋友願意停下來聽我們介紹，才令活動順利舉行。

錯過了導賞團嘅朋友都不用擔心，展覽將會舉行至6月30日

地點：九龍旺角亞皆老街8號朗豪坊辦公大樓5樓大堂
日期：即日起至6月30日
時間：09:00-20:00（星期一至日）
Location: L5 Lobby, Langham Place Office Tower, 8
Argyle Street, Mongkok, Kowloon
Date: Now till 30 June 2025
Time: 09:00 - 20:00 (Monday - Sunday)

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[Lupus Reimagined Art Exhibition - 世界紅斑狼瘡日藝術展]

我哋正式搬咗去朗豪坊㗎喇～💜

歡迎大家隨時嚟探我哋嘅作品～
我哋亦都會係今個星期日6月8號嘅十二點半至到五點半，做一個迷你pop up～希望到時可以同大家傾下偈！上次喺中環冇嚟到嘅朋友記得唔好錯過啦💜

地點：九龍旺角亞皆老街8號朗豪坊辦公大樓5樓大堂
日期：2025年6月2日至30日
時間：09:00 - 20:00（星期一至日）

Location: L5 Lobby, Langham Place Office Tower, 8 Argyle Street, Mongkok, Kowloon
Date: 2 - 30 June 2025
Time: 09:00 - 20:00 (Monday - Sunday)

#mylupusdiary #worldlupusday2025 #knowlupusfightlupus #lupusreimagined

Lupus Reimagined Art Exhibition 開幕典禮【After Party篇】

不經不覺都過咗兩個星期，睇番啲相有咁多支持，大家都玩得好開心真係好感動，尤其After party嘅時候都見到大家圍住我哋啲snack同埋bar不停轉🤣

首先要好好咁多謝再一次支持我哋嘅 @deadpoetshk，當日好多女仔都同我哋講最鐘意選用 @twomoonsdistillery 調配嘅Moonwing Fizz，成杯紫色閃令令✨成個銀河咁好靚，唔少男士就喜歡選用@havanaclub調配嘅Mai Tai Wakanda但我自己私心之選就系 @absolutvodka & @havanaclub 調配嘅Espresso miso tini，唔知你又鐘意邊款呢？💜

今年仲多咗好多嘢食，有 @grazieeventshk snack cup，著名主廚 @dom_giam 主理嘅小甜點同 @eatonclubhk 提供嘅小食。啱曬我哋一邊飲嘢一邊食～🥂

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Lupus Reimagined Art Exhibition 開幕典禮【贊助篇】

相信大家去完我哋嘅開幕典禮之後都收到一個好豐富嘅goodies bag! 要再收多謝咁多個贊助商嘅支持！今年我哋嘅活動先會咁成功！入面都有唔少嘅coupon, 大家記得喺expiry date前去登記喇 💜

再次多謝我哋嘅場地贊助： @eatonclubhk
@championreit

Goodies Bag 包括咗：

@sulwhasoo.hongkong 一人一支First Care Serum😍
@friteshk 大家可以免費登記金級或者銀級會員 😋
@cubedhk 敏感人士必試嘅降敏面膜 🤌🏻
@youarexyz 送出嘅免費試堂！🧘🏻‍♀️🚴🏻‍♀️
@makeupforever_hk 迷你旅行裝，妝前底霜/定妝粉/唇膏
@enya.hongkong 女姓衛生用品

特別鳴謝：
@hkphysiotherapy 除咗贊助我哋嘅活動，亦都提供會員優惠服務
Mensõ 全力贊助
@theblomstre 亦都提供咗蠟燭同埋coupon俾我地嘅嘉賓

當然唔少得我哋嘅大會攝影師
@klw_hk @lamma 為我哋留低咁多美好嘅回憶💜

係支持我哋嘅同時都希望大家可以支持贊助我哋嘅每一個單位！ 💜

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感謝大家參與MLD在世界紅斑狼瘡日早上舉行的「2025 Lupus Reimagined 教育講座」！🦋

衷心感謝Prof. Iris Tang及Prof. Shirley Chan分享有關最新SLE治療趨勢、狼瘡性腎炎及帶狀皰疹（生蛇）的專業知識，你們的專業讓我們了解更加多紅斑狼瘡症的重要資訊！

活動當日氣氛踴躍，大家積極參與討論，相信都解答到不少大家心中的疑問！特別鳴謝 AstraZeneca ，GSK ，香港罕見疾病聯盟和場地贊助 @eatonclubhk 的鼎力支持！

大家有希望下次我們講解關於紅斑狼瘡哪方面的資訊呢？歡迎留言告訴我們！

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感恩當日我哋有大會指定攝影師@lamma @realjeff 同埋videographer幫我哋拍低咗咁多幕後嘅花絮💜

雖然當日參與其中但係有好多細緻嘅位我哋都冇辦法一日感受，睇返呢條片就好似親歷其境一樣。希望大家都可以用呢條片回顧下我哋嗰一日展覽嘅開幕典禮。

Videographer @singch___
Editing @klw_hk

同時要多謝各個單位，特別係場地贊助 @championreit ，今年嘅活動先可以順利舉行。@eatonclubhk

我哋接住落嚟會繼續向大家介紹今次唔同嘅贊助同支持單位，希望大家都可以支持佢地💜

再次宣傳一下～我哋嘅展覽會一直喺三號花園道，公開展覽直至5月31號！六月我哋將會有第二個展覽地點！大家敬請期待！希望可以喺展覽見到大家💜

#mylupusdiary #lupusreimagined #worldlupusday

Public Exhibition 公眾展覽
Date 日期：12May2025 (Monday) - 31May 2025 (Saturday)
Time 時間 : 09:30AM - 7:30PM
地點：UG/F, Three Garden Road
花園道三號高層地下大堂

大家如果冇去opening但又想欣賞一眾狼女嘅作品今個月係花園道仲可以過黎㗎💜

再收多謝 @championreit
同 @eatonclubhk 嘅支持！令更多人可以很藝術角度更了解紅斑狼瘡症💜

遲啲仲有機會係其他地方見！敬請期待🤩

#lupusreimagined #worldlupusday #mylupusdiary

［Lupus Reimagined - Lupus Through The Artist's Eyes］2025世界紅斑狼瘡日- 藝術展覽開幕禮完滿結束

又到一年一度五月十號嘅紅斑狼瘡日啦！今年絕對係MLD正式成立非牟利組織後最大型嘅活動！開幕禮差唔多有二百人嘅參與！我哋感恩多年嚟大家一直對我哋嘅支持，每一年同我哋一齊慶祝生命，令更多人了解紅斑狼瘡症💜

今年我哋有幸有九位狼女藝術家，以藝術創作嘅形式向大家訴說自己抗病嘅心路歷程，希望大家可以已唔同嘅角度對紅斑狼瘡症有更多嘅認識。同時亦慶幸有四位香港知名模特兒參與其中一個攝影作品，並以嘉賓身份到場支持開幕禮。 @amandastrang_ @ana_r @janetma28 @angiengcl

開幕禮同after party我哋都準備咗好多精彩嘅演出畀大家欣賞！分別有最強司儀 @vincent.tkl , 現代舞表演@yonex_h @pingnam_handbalance , @_leslielez__ @upstagelivehk

亦要多謝唔同嘅贊助商，特別係場地贊助@eatonclubhk
,令到我哋今次嘅活動可以有一個充滿美感又舒適嘅場地畀每一位去享受我哋嘅活動同after party!

大家要繼續留意我哋嘅專頁，我哋會繼續介紹我哋當日嘅表演嘉賓同埋支持機構。

同時都不得不提我哋朝早嘅醫學講座，全靠@gsk @astrazeneca 同香港罕見疾病聯盟嘅全力支持，一眾病友同身邊嘅朋友同屋企人係呢個早上都了解到更多有關紅斑狼瘡症最新嘅醫療趨勢。

最後當然要多謝呢幾個月同活動當日義務幫忙嘅家人，好朋友同義工，活動先可以完滿結束！

當然要多謝我哋嘅大會指定攝影師@lamma 除咗參與其中一個作品集攝影，係booklet入面所有藝術家嘅作品集，都係由呢位星級攝影師拍攝同贊助！當日仲有另一位支持咗我哋多年嘅攝影師@realjeff ，我哋先可以回顧到咁多當日嘅精彩相片！

但係開幕禮完咗之後，我哋嘅展覽當然會繼續進行！
至到5月31號，我哋所有嘅作品已經移到中環花園道3號繼續展出！有興趣嘅朋友記得要繼續嚟支持我哋啦！💜

#2025worldlupusday #knowlupusfightlupus #lupusreimagined #mylupusdiary #世界紅斑狼瘡日

🦋 終於可以公佈MLD今年的重頭戲 🦋
“Lupus Reimaged” 2025 世界紅斑狼瘡日藝術展覽
Lupus through the artist’s eyes art exhibition💜

我們一直致力於通過教育、賦權和倡導來提升紅斑狼瘡患者的生活質量。今年，我們很高興能夠再次舉辦另一個大形活動，以藝術展覽形式，展示每天與紅斑狼瘡症抗戰的藝術家的作品。他們將通過各種藝術形式分享他們的個人旅程，希望籍此能讓觀眾感受到每一位狼瘡患者堅韌與創意中的美。

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除咗藝術展覽之外，朝早嘅醫學講座仲剩餘少量位置，到時會講關於了解紅斑狼瘡的最新治療方向的講座，最緊要係會解答大家對紅斑狼瘡嘅疑問，所以快啲係填form報名參加！

💟了解更多
https://www.mylupusdiaryhk.com/lupusreimagined

🔗報名傳送門
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe5dOKEcIVYu3BNTVyxYb54WTnd1dSOXh_5vkyHBiK96IrqWg/viewform?usp=sharing

或者可以係bio linktree搵到我哋～
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#跟我們分享你的故事
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在正式確診紅斑狼瘡症之前，有患者會經歷漫長的診症，嘗試不同的藥物，拜訪多位醫生意見，還是有機會找不到病因。這個過程絕對是一種煎熬，每天見證著身體情況反覆卻對它一竅不通，心情既忐忑又難熬。
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之前皮膚痕，自己不已為意抓，抓到流血，過了一排，去睇醫生，醫生話皮膚炎，食完藥又慢慢起番紅點，之後睇咗又中又西醫生，又話濕疹，再跟住又有醫生話牛皮癬。
到了2019年，公司又執，哥哥突然離開，哥哥有紅斑狼瘡，而且家族又有親戚有，辦理後事，突然成個人出晒紅斑，一撻撻又脫皮，有點痛，跟住去睇皮膚科，醫生同我抽血驗，報告返咗，發炎指數高出3倍，話牛皮癬，一係食藥，一係打生物製劑，我揀了生物製劑，好快退晒，但醫生發現鼻樑有點紅，頭皮又有，再抽血驗，又時X光，報告出了，醫生話有90%紅斑狼瘡，醫生問我選私家定政府醫院，我選了政府醫院，排咗半年就有得跟進，觀察咗9個月，醫生話指數就到，跟住醫生話要開始藥，不斷覆診，之後有次覆診,有位醫生幫我轉藥，食咗兩星期左右，突然咀唇發大，初時以為食物，跟住喉嚨、頸又發脹，開始吞唔到囗水，又點透唔到氣，去咗醫院入咗ICU,打咗3日針就開始退，之後覆診，驗到有蛋白尿，一次比一次高，抽腎組織，報告出咗，腎有點發炎，開了類固醇比我，現減類固醇份量。

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#NewsAboutUS
早前85台香港台《香港新視點》播出了以紅斑狼瘡症為特輯 #與狼共舞
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要同病魔對抗已經非常困難，如果仲要孤身作戰，可謂難上加難。對患者嚟講，冇嘢比得上至親關愛你得更好，因為你哋都係一齊奮鬥嘅戰士。
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節目裏有四位紅斑狼瘡症患者分享他們的患病經歷，提及到如何發現患病，患病對成長和職場上的影響，亦對自己的身心健康帶來極大轉變，高峰期甚至一次需要服用四十多款藥。另外還有兩位醫生詳細講解目前醫學界對紅斑狼瘡症的認識。

🤕不論你本身是患者
🤔抑或對這個病不熟悉
😲甚至�從沒聽過紅斑狼瘡症
✨極度推薦大家按入連結收看重溫✨
🌍短短的半小時帶你進入患者的世界

https://shorturl.at/sNTMB

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